Trainingsdag 14 juni 2022: Medicijntekorten en pitchen voor het Lareb en CBG

Op 14 juni 2022 vond de eerste van twee trainingsbijeenkomsten plaats van module 4, over registratie, veiligheid en geneesmiddelenbewaking. Voor veel patiëntvertegenwoordigers een onderwerp waar het hart sneller van gaat kloppen. Saskya Angevare (medewerker EUPATI NL) en Carine Besselink (EUPATI fellow) schreven een verslag van deze dag.

De studenten ontmoetten elkaar op locatie, bij PGOsupport in Utrecht. Fijn dat we elkaar weer ‘live’ kunnen zien en spreken! Des te meer kijken we ook uit naar volgende week, als we elkaar opnieuw treffen op locatiebezoek bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG).

Stakeholders CBG en Lareb

Dries Hettinga, directeur-bestuurder van PGOsupport, trapte de ochtend af, heette iedereen welkom en leidde de studenten door het dagprogramma. Te starten met presentaties van Gerda Weits en Marijn van Es (Bijwerkingencentrum Lareb), Kim Notenboom (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, CBG) en 2 EUPATI fellows: Petra van der Voort en Carine Besselink.

Het CBG en het Lareb gaven een kijkje in de keuken bij de twee instanties. Wat zijn hun rollen, waarvoor zijn zij verantwoordelijk en hoe werken zij samen? Petra verzorgde een interessante bijdrage over medicijntekorten en hoe haar patiëntenorganisatie, Schildklier Organisatie Nederland (SON), hiermee omgaat. Tot slot nam Carine het woord en sprak over de weg die zij beliep van patiënt naar EUPATI fellow, hoe zij haar ambities en doelen nu wil waarmaken en belichtte het onderwerp ‘leveringsproblemen van medicijnen op recept’ vanuit haar perspectief.

Brainstorm medicijntekorten

Na een korte pauze pakte Dr. Kim Notenboom van het CBG het onderwerp ‘medicijntekorten’ weer op. Na een inleidende presentatie over hoe het CBG hiermee omgaat, gingen de studenten in groepen aan de slag met een opdracht.

Ze brainstormden over de vraag: Welke taken hebben patiëntenvertegenwoordigers/patiëntenorganisaties mogelijk als het gaat om medicijntekorten? Voor de leek: Welke rol kan een patiëntenorganisatie mogelijk spelen als een geneesmiddel op recept niet leverbaar is? Het probleem is niet zomaar op te lossen. Maar hoe kan dan toch de positie van de patiënt worden versterkt?

Rol patiëntenorganisaties bij medicijntekorten

Per groep deelde een van de studenten de uitkomsten van wat zij hadden besproken en bedacht. Dat leidde tot interessante gesprekken en discussiepunten. Een aantal zaken die genoemd werden:

  • Samen met andere patiëntenorganisaties optrekken bij medicijntekorten.
  • Voor elkaar proberen te krijgen dat apotheken kleinere voorraden meegeven – 15 dagen in plaats van 3 maanden, en niet goed, geld terug!
  • De samenwerking zoeken met het Lareb (meldpunt opzetten).
  • Aansluiting zoeken bij CBG, Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), farmaceuten/fabrikanten. In dit geval moeten zij ook zorgen voor een heldere inventarisatie van de problemen en impact op de patiënt (bijvoorbeeld via meldpunt) en de reactie hierop, zodat ook terugkoppeling naar achterban zorgvuldig verloopt. Let op inclusie van je volledige achterban.
  • Zorgen voor routes om te voorkomen dat patiënten zelf de kosten dragen van vervangende medicijnen. Wanneer het vervangende middel bijvoorbeeld niet wordt vergoed of er een eigen bijdrage wordt gerekend, moet de zorgverzekeraar deze kosten vergoeden. Individuele patiënten kan het veel tijd en energie kosten om dit recht te trekken, de patiëntenorganisatie kan zich hiervoor sterk maken.
  • Bovenstaande 2 punten gelden ook wanneer (kosten door) ziekteverzuim een gevolg is van een vervangend middel. Urgentie en impact op patiënten zichtbaar maken bij betrokken stakeholders.
  • Informatie verstrekken over sociale regelingen, bijvoorbeeld voor zzp’ers, die zorgen voor een vangnet.
  • Informatie ophalen bij patiëntenorganisaties in andere landen. Hoe gaan zij om met medicijntekorten?
  • Opstellen van richtlijnen over hoe om te gaan met medicijntekorten.
  • Ervaringen van achterban inventariseren: hoe verliep de transitie naar het vervangende middel?
  • Zorgen voor goede informatievoorziening naar je achterban over het medicijntekort.
  • Aansluiting zoeken bij huisartsen. Patiënten die zich daar melden met hinderlijke ervaringen/bijwerkingen door medicijntekort of substitutie, doorverwijzen naar patiëntenorganisatie.

De pitch

Na de discussie verleggen we onze aandacht naar de voorbereidende opdracht, die alle studenten hebben aangeleverd voor deze trainingsdag. Doel is dat de studenten hun nieuwe vaardigheden oefenen en hierop gezamenlijk reflecteren. Deze keer bereidden zij een pitch voor, waarin zij in maximaal 2 minuten laten weten wie ze zijn, kennis van zaken tonen en van daaruit een vraag voorleggen aan het CBG en/of Lareb. In drie groepen hielden zij hun pitch voor het Lareb en CBG. Van daaruit gingen zij met elkaar in gesprek. Winona Verlinden, adviseur fondsenwerving bij PGOsupport, gaf feedback op de vorm en opbouw van de pitches. Hoe bouw je hem slim op, hoe houd je het interessant en hoe breng je je verhaal het beste over de bühne?

Het was een intensieve, maar waardevolle dag. Studenten konden volop oefenen met hun kennis en vaardigheden om straks op volle kracht aan de slag te gaan als patiëntenvertegenwoordiger bij medicijnontwikkeling. Op naar deel twee van deze training op 21 juni!

Meer weten

Date posted: juni 22, 2022

Author: eupatinl

Categories: ,

Related News stories