Weer 18 EUPATI Fellows rijker!

van links naar rechts: Wilma Westenberg, Lucy Hoekstra, Marjolein Bos, Marloes Zuidgeest, Heleen Knottnerus, Madelon Kroneman, Jan van Cruchten, Peter Lems, Louise Bouman, Jane van der Vloodt, Eus van Leeuwen, Mariette Verbakel.
Een aantal EUPATI Fellows, want dat zijn de studenten vanaf nu, staat helaas niet op de foto. 

De trainingsdag van 17 november op kantoor van PGOsupport is ook de laatste. Hiermee is de tweede leergang EUPATI-NL opleiding afgerond. De 18 patiëntenvertegenwoordigers hebben door de opleiding inzicht in het traject dat een geneesmiddel doorloopt, bezochten betrokken partners en oefenden realistische rollenspellen Zij schuiven voortaan aan als deskundig en partner aan de gesprekstafel.

Geweldige inzet op alle fronten

De gemene deler van deze diverse groep mensen is dat zij hart hebben voor patiëntenparticipatie en zich enorm hebben ingezet voor deze opleiding. Niet alleen bij het leren van de stof of hun inzet tijdens trainingsdagen. Ook het feit dat alle studenten, afkomstig uit het hele land altijd op tijd waren, is een prestatie. Ook deze dag met een filerecord door harde wind en flinke regenbuien startte het programma precies om 10.00 uur.     

Ruben heet alle aanwezigen welkom op deze bijzondere dag. De zaal is gevuld met EUPATI-NL studenten en fellows. Ook een flink aantal vertegenwoordigers van onze partnerorganisaties is aanwezig: Aldo Golja van het Ministerie van Volksgezondheid en Sport, Mira Zuidgeest –associate professor bij UMC Utrecht, Marit Hebly – Programma manager at HollandBIO-, Natacha Lijding – Beleidsmedewerker Patiënten Participatie CZ, Jan Benedictus – manager bij Patiëntenfederatie Nederland- en Petra van der Voort –EUPATI Fellow.   

“Vele uitdagingen bij het langdurig beschikbaar maken van specifieke medicijnen voor mensen met een zeldzame aandoening”

De dag start met een presentatie. Noa Rosenberg en Sibren van den Berg vertellen over hun werk bij Medicijn voor de Maatschappij. Aan de hand van voorbeelden werd alle aanwezigen snel duidelijk welke uitdagingen komen kijken bij het langdurig beschikbaar maken van specifieke medicijnen voor mensen met een zeldzame aandoening. Alle aanwezigen leverden input vanuit hun werkgebied, zodat het nuttig en zinvol werd voor iedereen die erbij was. Het was een strak geregisseerde ochtend.  

Speeddaten tijdens laatste trainingsdag

Aansluitend gingen studenten in groepjes in gesprek met stakeholders en EUPATI-fellows aan de hand van cases die zij zelf inbrachten. Er werd strak op de tijd gelet zodat iedereen zeker met elk expertpanel om tafel zou zitten. “Het lijkt meer op speeddaten eigenlijk”, zei Saskya Angevare daarover later. De zorgvuldig voorbereide vragen die aansloten bij de cases brachten het gesprek op gang. Ook voor stakeholders waren de gesprekken interessant. Mira Zuidgeest, onderzoek in het UMCUtrecht, zegt daarover: “De voorbereide vragen brachten het gesprek goed op gang. Al snel komen veel interessante onderwerpen voorbij en zoomen we daarop in. Ook voor mij leverde dat nuttige informatie op.  Vanuit mijn vakgebied –clinical trial innovatie – kon ik niet aan elke casus even veel bijdragen. Het centreren van trials rondom deelnemers in plaats van klinische sites (decentralised trials), thuismetingen in trials, trials meer ingebed in routinematige zorg, het gebruik van routinematig verzamelde onderzoeksgegevens, de juiste methodologische opzet voor een klinische studie, en interacties met en belangen van de verschillende stakeholders in het veld zijn onderwerpen die de revue passeerden. Ook voor mij interessant.”

Moment suprême: uitreiking certificaten

Annemiek van Rensen leidt het feestelijke moment in waarbij zij maar weer eens het belang van patiëntenparticipatie bij geneesmiddelontwikkeling benadrukt. “Uit persoonlijke ervaring kan ik zeggen dat het essentieel is dat er ervaren, kundige patiëntenvertegenwoordigers zijn die voor de belangen van de patiënten opkomen. Ik moet er niet aan denken om dit nu zelf te doen.”
Ruben blikt terug op de eerste kennismaking. Die kon nog plaatsvinden in Utrecht. “Jullie kwamen binnen als individu en nu aan het einde van de opleiding zijn jullie een echte groep.” Ruben blikt ook terug op de opleiding zelf, de modules met de online en fysieke bijeenkomsten. “Vanaf module vier vielen de puzzelstukjes zichtbaar op hun plek. Dat was mooi om te zien. Jullie hebben veel gedaan, hard gewerkt de afgelopen 14 maanden, wees daar trots op!” 

Elke student werd bij de uitreiking van het certificaat door Saskya Angevare persoonlijk in het zonnetje gezet. Met de online verbinding was dat ook te volgen voor de studenten die niet op locatie aanwezig konden zijn. 

Over de EUPATI NL-opleiding 

De EUPATI NL-opleiding is de eerste opleiding in Nederland die echt werk maakt van het opleiden van patiëntenvertegenwoordigers in het geneesmiddelenveld. De Nederlandse opleiding is afgeleid van de Europese EUPATI Patients’ Academy, terwijl de opzet en inhoud is vertaald en aangescherpt naar de Nederlandse situatie. “Daardoor is wat je leert ook direct relevant voor de praktijk”, zegt een EUPATI fellows daarover.  

Er wordt dan ook nauw samengewerkt met de hierin relevante partners: College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, Centre for Human Drug Research, Dutch Clinical Research Foundation, Health­Holland, Hogeschool Utrecht, HollandBIO, Bijwerkingen­centrum Lareb, Ministerie van VWS, Patiëntenfederatie Nederland, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, ZonMw en Zorginstituut Nederland. Hierdoor is er regelmatig contact tussen studenten en partners: een duidelijke meerwaarde voor alle betrokkenen.