Petra Borsje, coördinator patiëntenvertegenwoordiging bij Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland, hoopt dat patiëntenparticipatie steeds vanzelfsprekender wordt. Niet alleen bij de ontwikkeling van geneesmiddelen, maar op alle gebieden. Structurele samenwerking met Bijwerkingencentrum Lareb is een logische stap. Gerda Weits, coördinator communicatie bij Lareb, is er blij mee. “We voeden elkaar met informatie.”
De samenwerking tussen ReumaZorg Nederland en Lareb begon met een ‘brutale’ mail. “Ik had Gerda leren kennen toen ik de EUPATI NL-opleiding volgde”, vertelt Petra. “Dat is een opleiding voor patiëntenvertegenwoordigers bij geneesmiddelenonderzoek en -ontwikkeling. Als reuma-ervaringsdeskundige mét een biomedische achtergrond wilde ik daar graag meer over leren.”
“Ik heb het gewoon gevraagd.”
Gerda verzorgde vanuit Lareb een van de trainingsdagen van de opleiding. “We hadden een heel leuk gesprek”, vervolgt Petra. “Daarin kwam ook de samenwerking tussen ReumaZorg Nederland en Lareb ter sprake. Want die was er, op projectbasis, maar niet structureel.” Nadat ze de opleiding had afgerond, en in dienst was gekomen bij ReumaZorg Nederland, besloot Petra om Gerda te mailen: of ze misschien op structurele basis wilde samenwerken. “Ik heb het gewoon gevraagd.”
Informatie laten aansluiten op patiënten
Gerda reageerde enthousiast. “Bij Lareb houd ik me voornamelijk bezig met de communicatie richting de patiënt. Ik wil de informatie laten aansluiten bij de patiënten die het vaccin of het geneesmiddel gebruiken. Om te weten wat er in de praktijk speelt bij gebruikers van medicatie, is een goede samenwerking met patiëntenorganisaties voor mij dus heel belangrijk.”
De samenwerking met ReumaZorg Nederland begon met een inventarisatie. “Wat loopt er bij ReumaZorg Nederland en wat loopt er bij Lareb? Wat hebben we elkaar te bieden? Een praktische start dus.”
“Win-win voor beide partijen.”
Petra geeft een concreet voorbeeld: “We spraken af dat we relevante nieuwsberichten van Lareb delen via onze website en sociale media. En als Lareb signalen krijgt over bijwerkingen van bepaalde geneesmiddelen, kunnen wij bij onze leden checken of ze dat herkennen.” Allemaal acties die bijdragen aan veiliger gebruik van medicatie. Win-win dus voor beide partijen.
Wat vinden reumapatiënten belangrijk
ReumaZorg Nederland en Lareb komen 4 keer per jaar bij elkaar. Petra stuurt een week van tevoren de agenda en maakt van elk overleg een verslag met actiepunten en wie wat oppakt. “En in elk overleg komen spontaan weer nieuwe ideeën op, zo leuk!”, zegt Gerda. “Zo kijken we nu bijvoorbeeld hoe we ReumaZorg Nederland vanaf het begin bij onderzoeken kunnen betrekken.” Maar ook tussen de overleggen door weten Petra en Gerda elkaar te vinden. “De lijntjes zijn kort, we voeden elkaar met informatie.”
“We kijken hoe we ReumaZorg Nederland vanaf het begin bij onderzoeken kunnen betrekken.”
Lareb wil graag weten wat reumapatiënten zélf belangrijk vinden. Waar willen zij meer informatie over? Het kwam dus goed uit dat ReumaZorg Nederland een kennisagenda van mensen met reuma had gemaakt. Voor het eerst niet opgesteld door zorgverleners, onderzoekers of beleidsmakers, maar door mensen die zelf reuma hebben. Petra: “De kennisagenda heb ik gedeeld met Gerda. Ook hebben we samen gekeken naar de uitkomsten van de monitor biologische medicijnen van Lareb. Daarin bleek vermoeidheid, net als in onze kennisagenda, hoog te scoren. Dat is nu een van de bijwerkingen waar de focus op ligt.”
De impact van bijwerkingen
Gerda benadrukt dat het belangrijk is om patiënten te begrijpen. “Daar begint het mee. Anders kunnen zorgverleners patiënten niet goed voorlichten over geneesmiddelen en bijwerkingen.” Zorgverleners weten niet altijd hoe belastend een geneesmiddel is voor een patiënt. Stel dat diarree een bijwerking is. Dan kan het zo zijn dat een patiënt daardoor de deur niet meer uit kan. Dat is heel beperkend. Het staat als gegeven in de bijsluiter, maar je weet niet wat er allemaal achter steekt.”
“Sommige informatie kan alleen de patiënt geven.”
“Precies”, zegt Petra. “In een bijsluiter kan heel makkelijk staan dat hoofdpijn een bijwerking is. Maar die hoofdpijn kan zo erg zijn, dat een patiënt met het geneesmiddel moet stoppen. De impact van bijwerkingen op iemands leven kan heel groot zijn. Dat is informatie die alleen de patiënt kan geven.”
EUPATI Nederland
De stem van de patiënt laten horen is dus essentieel. Hoe je dat kunt doen bij de ontwikkeling van geneesmiddelen heeft Petra geleerd tijdens de EUPATI NL-opleiding. “Ik weet nu bijvoorbeeld dat patiëntenvertegenwoordigers een meerwaarde kunnen hebben in alle fases van geneesmiddelenonderzoek. Hoe ingewikkeld de materie ook is. De kunst is te focussen op wat voor de patiënt van belang is. Ik kan informatie makkelijker schiften en weet waar patiënten invloed op kunnen uitoefenen.”
Met die kennis in het achterhoofd hoopt Petra dat patiëntenparticipatie steeds vanzelfsprekender wordt. “Niet alleen bij de ontwikkeling van geneesmiddelen, maar op alle vlakken. Dat we niet steeds hoeven te lobbyen. De samenwerking met Lareb helpt daarbij.”
Meer weten
- Petra Borsje zet waardevolle inzichten EUPATI NL-opleiding in voor reumapatiënten
- Bezoek de website van Bijwerkingencentrum Lareb
- Bezoek de website van ReumaZorg Nederland
Date posted: juli 14, 2021
Categories: Algemeen EUPATI NL, Fellows
