De derde leergang van EUPATI NL-opleiding loopt van september 2023 tot december 2024. Er nemen 17 studenten aan deel.
EUPATI NL leidt ervaren patiëntenvertegenwoordigers op tot volwaardige samenwerkingspartners in het geneesmiddelenveld. Al 2 lichtingen studenten voltooiden de intensieve opleiding met succes. Bekijk de ervaringen van EUPATI-afgestudeerden (website PGOsupport).
Studenten derde leergang
Maak hieronder kennis met de 17 studenten van de derde leergang:
- Paulus Bakx – Parkinson Vereniging
Paulus is vrijwilliger bij de Parkinson Vereniging en is als patiëntenvertegenwoordiger betrokken bij wetenschappelijk onderzoek.
- Janine Bastiaans-Smith – Stichting Afweerstoornis
Janine is bestuurslid en werkgroepleider bij de Stichting voor Afweerstoornisen (SAS). Ze is ook betrokken bij Hoofdpijnnet, neemt deel aan de werkgroep onderzoek van de Patiëntenfederatie en is als patiëntenvertegenwoordiger betrokken bij wetenschappelijk onderzoek.
- Marijk Beekman-Kortekaas – patiënten met HAE/AAE
Marijk is voorzitter bij HAE (hereditair angio-oedeem) en AAE (verworven angio-oedeem). Ze is betrokken bij diverse Advisory boards binnen de farmaceutische industrie en denkt als expert patient onder andere mee over informatiematerialen voor clinical trials.
- Valérie Bodelier – patiënten met poly-artrose/reuma
Valérie is patiëntenvertegenwoordiger voor STAP (Sleutel Tot Actief Participatiebeleid) bij de Sint Maartenskliniek Reumatologie. Ook is ze als adviseur betrokken bij het REIS-onderzoek (zelfmanagement reumapatiënten).
- Paul Boeren – Dwarslaesie Organisatie Nederland
Paul vertegenwoordigt patiënten met een dwarslaesie/caudalaesie en met een ‘medisch specialistische revalidatie’ indicatie. Daarnaast is hij als patiëntenvertegenwoordiger betrokken bij het ZonMw-programma TZO en bij de ontwikkeling van de richtlijn ‘Nazorg na dwarslaesierevalidatie’.
- Stefan Bos – Spierziekten Nederland
Stefan is al jaren lid van Spierziekten Nederland en maakt sinds 2022 deel uit van de SMA-werkgroep. Namens deze werkgroep zit hij ook bij SMA Europe.
- Loes den Braber – Vereniging Sjögrenpatiënten
Loes is binnen de Vereniging Sjörgrenpatiënten (NVSP) lid van de kennisgroep die zich onder andere bezighoudt met patiëntenparticipatie.
- Elmas Citak – OSCAR Nederland / Stichting Zeldzame Bloedziekten
Elmas is voorzitter van OSCAR Nederland én lid van Stichting Zeldzame Bloedziekten. Ook zit ze in de gebruikerscommissie van de TRACER-studie en vertegenwoordigt ze OSCAR in Cure4Life.
- Cindy de Groot-Wan – patiënten met collageen gerelateerde bindweefselaandoeningen
Cindy brengt vanuit patiëntenperspectief op multidisciplinair niveau artsen en wetenschappers bij elkaar voor onderzoek naar de bron van collageen gerelateerde bindweefselaandoeningen.
- Leonard van Egmond – MPN-stichting
Leonard is bestuurslid bij de MPN-stichting en contactpersoon voor farmaceutische bedrijven, medisch specialisten en de overheid op het gebied van medicijnen voor MPN-patiënten.
- Marieke Holzapfel – patiënten met jeugdreuma
Marieke zet zich in voor kinderen, jongeren en volwassen met een vorm van jeugdreuma. Ook schreef ze een kritisch artikel over medicatie voor het blad van de jeugdreumavereniging (over betrouwbaar onderzoek naar biosimilars).
- Diana Kwast-Hoekstra – Hypofyse Stichting
Diana was bestuurs- en redactielid bij de Bijniervereniging en is nu actief bij de Nederlandse Hypofyse Stichting. Ze is als european patiënt advocate (ePAG) betrokken bij de Endo-ERN (European Reference Centre voor Endocriene aandoeningen) en bij ERICA (European Rare Disease Research Coordination and Support Action consortium). Ook is ze voor 3 jaar benoemd bij IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium)
- Paul Peereboom – OSCAR Nederland
Paul is aangesloten bij stichting OSCAR Nederland. Ook is hij donateur van Stichting Zeldzame Bloedziekten en de Hemochromatosevereniging Nederland.
- Laurens Rorive – Vereniging CMTC-OVM
Laurens is bestuurslid van patiëntenvereniging CMTC-OVM en wil de patiëntengroep vertegenwoordigen nu de eerste genspecifieke medicijnen beschikbaar komen voor dit aandachtsgebied.
- Maaike Star – Schildklier Organisatie Nederland
Maaike zet zich in voor alle mensen met een schildklieraandoening. Ze wil als patiëntenvertegenwoordiger meer gaan bijdragen aan het traject van medicijnontwikkeling voor schildklierpatiënten.
- Marieke Verbij – Spierziekten Nederland
Marieke is lid van de diagnosewerkgroep FSHD bij Spierziekten Nederland. De werkgroep vertegenwoordigt alle patiënten met facioscapulohumerale spierdystrofie in Nederland, een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten.
- Wilma Wissink – Vereniging Sjögrenpatiënten
Wilma volgde samen met onderzoeker Safae Hamkour bij PGOsupport de duo-opleiding patiëntenparticipatie, in het kader van de RepurpSS-II studie. En samen met vier studenten stond ze aan de wieg van de consultkaart.
Blijf op de hoogte
Wil je op de hoogte blijven van alles wat er gebeurt rond EUPATI Nederland?
Date posted: augustus 21, 2023
Categories: Algemeen EUPATI NL, Studenten
