CIOMS rapport over belang betrokkenheid patiënten bij life-cycle van medicijnen

Recent verschenen: het rapport van CIOMS Working Group XI: “Patient Involvement in the development, regulation and safe use of medicines” Dit Engelstalige rapport van CIOMS beschrijft het belang van de betrokkenheid van patiënten bij de life-cycle van medicijnen: vanaf de ontwikkeling tot en met de monitoring en veilig gebruik in de dagelijkse gezondheidszorg. Het rapport gaat in op de voordelen van patiëntenbetrokkenheid, bestaande initiatieven, uitdagingen en valkuilen en is bedoeld om lezers aan te zetten om best-practice aanbevelingen in te voeren die passen bij hun organisatie en nationale behoefte. 
 

Internationale werkgroep met alle relevante stakeholders

Deze inspirerende publicatie kwam tot stand door bijdragen van werkgroepleden uit alle hoeken van de wereld en ook vanuit alle relevante stakeholders. Annemiek van Rensen zat namens het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen in de werkgroep en werkte ruim 3 jaar mee aan de totstandkoming van het rapport. Dit rapport verdient een plek op het nachtkastje van iedereen die betrokken is bij patientenvertegenwoordiging”, zei zij daar al eens eerder over. Reden genoeg om hierover verder in gesprek te gaan.   

Het rapport vind je hier. 

Onvergetelijke ervaring

“De ervaring om met een groep experts met heel verschillende achtergrond zo intensief samen te werken aan een onderwerp dat je allen boeit is onvergetelijk. Een groot deel van het schrijfwerk viel voor mij samen met de opstart van de eerste leergang van EUPATI NL. Die ervaringen nam ik vanzelfsprekend mee naar de werkgroep. Ik ben er stiekem wel trots op dat je dat, volgens mij, kunt terugzien in het eindresultaat!” 

 

“Dit rapport verdient een plek op het nachtkastje van iedereen die betrokken is bij patiëntenvertegenwoordiging”

 

Praktische informatie voor het vormgeven van patiëntenbetrokkenheid

“Het is een omvangrijk boekwerk geworden, toch denk ik dat het veel praktische aanknopingspunten kan bieden aan organisaties die nog aan het begin staan van het vormgeven van patiënten betrokkenheid bij het eigen werk. Spannend vind ik zelf vooral hoe we er met elkaar voor kunnen zorgen dat we juist die implementatie tot op de werkvloer actief blijven aanjagen. Van de andere kant: met een dergelijke overweldigende hoeveelheid aan voorbeelden en praktische aanbevelingen kan eigenlijk niemand meer zeggen dat patiëntenparticipatie bij medicijnontwikkeling slechts een modegril is!” 

Overweldigende hoeveelheid voorbeelden, hoe houdt de lezer het overzicht? “Het boek bevat een samenvatting van aanbevelingen per hoofdstuk, heel handig“, besluit Annemiek met een lach.  

Speciaal webinar 31 januari 2023

Op dinsdag 31 januari 2023 organiseert het Centre of Regulatory Excellence (CoRE), samen met de Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) een webinar over patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling en het gebruik van medicijnen. Aanleiding is het rapport van CIOMS Working Group XI: “Patient Involvement in the development, regulation and safe use of medicines”. Een internationale delegatie van de werkgroep komt tijdens het webinar aan het woord. Met elkaar vertegenwoordigen zij de verschillende stakeholdergroepen (zoals patiënten, industrie en autoriteiten). 

Registratie voor het webinar kan via deze website en is gratis. Je vindt hier ook meer informatie over de sprekers en het programma. V