EUPATI studenten 2021-2022 bij Zorginstituut Nederland

Verslag van trainingsdag 10 november 2022 – Studenten van de tweede EUPATI-NL lichting druppelen binnen, praten bij met koffie of thee en een heerlijke koek. Goed om elkaar weer te zien! Kennis en praktijk worden vandaag gecombineerd: we zijn te gast bij Zorginstituut Nederland. Het programma vandaag is afwisselend: studenten krijgen uitleg over Zorginstituut Nederland, aangevuld met een presentatie over ACP. In de middag staat het rollenspel op de agenda: een ACP vergadering. 

 

Helder inzicht werk Zorginstituut Nederland

Marijke de Vries, plaatsvervangend secretaris WAR Geneesmiddelen, trapt af en gaat in op het werk van het Zorginstituut. In dit filmpje wordt eenvoudig uitgelegd waar Zorginstituut Nederland zich voor inzet. Marijke licht uitgebreid toe hoe het traject voor de beoordeling van geneesmiddelen verloopt. Heel interessant, blijkt ook uit de vele vragen van de studenten. 

Lees meer over de informatie die Marijke gaf en de vragen die gesteld werden.

 

Adviescommissie Pakket

Een half uur voor de lunch neemt Cor Oosterwijk het stokje over. Cor is lid van de ACP en directeur van de Vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP). “Het maatschappelijk belang is het uitgangspunt bij de ACP”, benadrukt Cor. Als vader van een zoon met Down heeft hij zelf ook ervaring met de zorg. “Soms maakt de commissie een keuze die niet per se gunstig is voor je achterban. Dat moet je dan wel kunnen uitleggen. Het is de minister die het definitieve besluit neemt en daardoor eindverantwoordelijk is”, voegt hij daar met een knipoog aan toe.  

Lees het vervolg van het verslag van de presentatie van Cor Oosterwijk.

 

Rollenspel: ACP vergadering

Na de heerlijke lunch gaan studenten zelf aan de slag met het rollenspel: een ACP–vergadering. Al tijdens de voorbereiding ontstaan rode konen: in een klein uur bereiden zij zich in kleine groepjes voor op hun rol: inspreker patiëntenvereniging, lid commissie met medisch-ethisch perspectief, lid commissie met macro–economisch perspectief, inspreker farmaceut of lid commissie met perspectief patiëntenorganisatie. En natuurlijk de onmisbare voorzitter. Lydia de Heij, manager sector Geneesmiddelen van het Zorginstituut, volgt de studenten nauwgezet en geeft na afloop feedback, mede namens Jacqueline Zwaap (adviseur bij het Zorginstituut en secretaris van de ACP) die helaas niet het hele rollenspel kan bijwonen door andere verplichtingen.
   

Uitgangspunten case

Het rollenspel is een fictieve vergadering van de ACP. De uitgangspunten zijn in een notendop: een extra vergadering voor het geneesmiddel COVIDA. De Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) heeft het oordeel van het Zorginstituut bevestigd dat het middel een therapeutische meerwaarde heeft. En dat er onduidelijkheden en onzekerheden zijn. Twee partijen spreken in: de (nieuwe) patiëntenorganisaties van COVID–19–patiënten en de fabrikant van het geneesmiddel.

“Het inlevingsvermogen dat de studenten vanmiddag hebben laten zien, zal hen nog vaak van pas komen”

Snel weer meedraaien in de maatschappij

De voorzitter geeft de insprekers als eerste het woord; ieder krijgt 5 minuten. De patiënte geeft in een persoonlijk betoog haar klachten aan. En zij weet dat zij niet de enige is. Sterker nog, 2000 mensen die lid zijn van het forum dat zij oprichtte, vulden de enquête in. Net als zij kunnen deze mensen sinds zij Corona hadden geen bijdrage leveren aan de maatschappij, en dat geldt ook voor hun omgeving (check). De patiënte verduidelijkt dit; haar man is vandaag met haar mee omdat ze dat alleen echt niet redt. Ook de farmaceut stipt aan dat het belangrijk is dat patiënten zo snel mogelijk weer meedraaien in de maatschappij: “De resultaten zijn tot nu toe veelbelovend: het middel brengt energie terug zodat patiënten hun revalidatie kunnen starten.”

Toewerken naar een concreet voorstel

De voorzitter sluit dit onderdeel van de vergadering af en maakt het concreet: Wat is ons standpunt? Welk advies brengen we uit? Elke partij krijgt hierbij kort het woord; er wordt doorgevraagd waar nodig. Mooi hoe iedereen zich inleeft in z’n rol: passende argumenten worden gegeven. Input van de insprekers wordt gebruikt ter versterking of afzwakking van standpunten. De hoge kosten van het middel worden niet vergeten: de leden met macro-economisch perspectief vragen de farmaceut naar een duidelijke onderbouwing van de hoge kosten. Het moet meer mensen zijn opgevallen dat die onderbouwing er in dit geval niet echt kwam.  

Met de conclusie van de voorzitter stemde iedereen in: we zijn voor toelating van het middel maar wel onder voorwaarden waardoor o.a. inzicht in de resultaten wordt verkregen en de afspraak dat na 3 jaar wordt geëvalueerd. 

“Mooi om te zien hoe gekeken wordt naar creatieve oplossingen”, geeft Lydia na afloop ook terug aan de studenten.”

Lessen van vandaag komen nog vaak van pas

Saskya Angevare sluit namens EUPATI de dag en bedankt het Zorginstituut Nederland. Voor hun gastvrijheid én zinnige informatie, het was een mooie dag.
Later zegt zij nog: “Het inlevingsvermogen dat de studenten vanmiddag hebben laten zien, zal hen nog vaak van pas komen: als je als de belangen van een ander ziet of herkent, kom je samen sneller tot een concrete actie. En soms zelfs al tot een oplossing.”