Wat vinden de studenten van EUPATI NL van de opleiding? Hoe passen zij de geleerde kennis toe in hun werk als patiëntenvertegenwoordiger? Dit keer spraken we Ilse van Ee. Zij is al meer dan 8 jaar coördinator patiëntenparticipatie bij de vereniging voor Psoriasispatiënten Nederland.
Wanneer we Ilse aan de telefoon hebben, komen op de achtergrond net haar dochters thuis van school. Te midden van alle drukte vertelt Ilse enthousiast over haar werk voor Psoriasispatiënten Nederland. “Ik wilde net als mijn man graag iets betekenisvol doen als vrijwilliger. Sinds mijn vierde ben ik al psoriasispatiënt en toen ik een oproep las om onderzoekspartner te worden bij de psoriasisvereniging heb ik direct gereageerd. Er was destijds samen met de Reumavereniging een project om patiënten meer te betrekken bij onderzoek. Dat is inmiddels al weer meer dan 8 jaar geleden.”
Inbreng van het cliëntenperspectief
Als coördinator patiëntenparticipatie werkt Ilse binnen de patiëntenvereniging al jaren nauw samen met een grote groep mensen die als ervaringsdeskundigen op allerlei plekken actief zijn. Ze vertellen hun persoonlijk verhaal of denken mee met onderzoekers over allerlei medisch-wetenschappelijk onderzoek. “Wij kunnen vanuit het cliëntenperspectief zoveel punten inbrengen die écht de moeite waard zijn. Het feit dat wij als patiëntenvereniging in gesprek komen met professionals om onze kant van het verhaal te laten horen, is enorm belangrijk. Want een ziekte uit de boeken kennen is mooi, maar hoe is het nu om die ziekte zelf te hebben?“
“Wij kunnen vanuit het cliëntenperspectief zoveel punten inbrengen die écht de moeite waard zijn”
Meepraten over richtlijnontwikkelingen
Ilse en haar collega’s vertellen regelmatig hun patiëntverhaal aan bijvoorbeeld studenten voor de opleiding tot huidtherapie of artsen in opleiding. Maar ook denken ze mee met onderzoekers over onderzoek en richtlijnontwikkeling voor de behandeling van ziekten. Zoals voor veel aandoeningen geldt, is het ook bij psoriasis zo dat niet één behandeling de beste is. Het is vaak een combinatie van dingen waar medicatie een belangrijk onderdeel van uitmaakt.
Deze zoektocht naar de juiste behandeling ervaren veel psoriasispatienten als een zware tijd. “Wanneer je als patiëntpartner met professionals mee wil praten over de richtlijnontwikkeling, moet je dus je ook kennis over geneesmiddelenontwikkeling hebben“, aldus Ilse. En dat is precies waarom zij vorig jaar als een van de eerste Nederlandse studenten aan de EUPATI NL-opleiding begonnen is.
“Met veel aspecten van cliëntenparticipatie heb ik na al die jaren best veel ervaring, maar specifiek van geneesmiddelenontwikkeling wilde ik meer weten. Een behandeling kan medisch namelijk wel goed aanslaan en mooie resultaten bieden, maar wat nu als de bijwerkingen zo naar zijn dat je dat als patiënt toch liever niet wil? Daarover wil je met onderzoekers in gesprek en dan is het belangrijk dat je snapt waar zij mee bezig zijn. Daarnaast kan ik de opgedane kennis ook inzetten bij de begeleiding van de andere patiëntpartners”.
“Cliëntparticipatie is op meerdere vlakken van belang. Het kunnen meepraten over het ontwikkelen van medicijnen is er daar een van.”
Meer kennis door de EUPATI opleiding
Ilse vertelt verder: “Je weet hoe dingen ongeveer in elkaar zitten, maar in de EUPATI NL- opleiding leer je het precies. Dat is best moeilijk af en toe want ik ben zelf geen arts of onderzoeker natuurlijk. Maar de opleiding is opgesteld in overzichtelijke modules en het wordt goed uitgelegd. Met al die kennis op zak, zit je toch een stuk zelfverzekerder aan tafel bij professionals. Neem DNA. Ik wist er wel wat van, maar in de opleiding gaat dit verder. Zo bespraken we de CRISPR-cas9 techniek, het knippen van DNA. Daarmee wordt het mogelijk om DNA van cellen of organismen zeer gericht te veranderen. Er is daarmee nog zo veel mogelijk wat we nu nog niet weten en de ontwikkelingen blijven komen.”
Vaardigheden oefenen
Alle relevante aspecten van geneesmiddelenonderzoek en – ontwikkeling komen aan bod. De opleiding is ontwikkeld op basis van degelijke wetenschappelijke kennis. Studenten krijgen dus veel theorie voor de kiezen, maar leren op de trainingsdagen op locatie ook om vaardigheden te oefenen. “We hebben het de laatste keer gehad over communicatievaardigheden. Hoe kom je over? Hoe moet je focussen op wat je wilt overbrengen en hoe formuleer je die boodschap kort en bondig.” Ilse: “Die vaardigheid heb ik recent al goed kunnen gebruiken toen ik een pitch hield bij ZonMW waar we onderzoekers probeerden te vinden voor een specifieke vraag vanuit onze patiëntenvereniging”.
“Door de EUPATI-opleiding sta je in een overleg met artsen of onderzoekers sterker in je schoenen.”
“Door de EUPATI-opleiding sta je in een overleg met artsen of onderzoekers sterker in je schoenen. Daardoor kun je als patiëntenvertegenwoordiger écht het verschil maken en anderen helpen”.
Omdat de kinderen van Ilse op achtergrond inmiddels – terecht – om aandacht vragen, stoppen we ons gesprek. Blij dat we met een bijzonder betrokken en bevlogen student over haar waardevolle werk en de EUPATI-opleiding mochten spreken. Bedankt Ilse en veel succes!
Date posted: maart 23, 2020
Categories: Trainingsdagen
