Petra Borsje (42) uit Uden, moeder van drie tieners, leeft sinds zes jaar met spondylartropathie, een vorm van reuma die zich onder andere kenmerkt door chronische ontstekingen in bekken en wervelkolom. Voor de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland gaat ze zich de komende periode buigen over de vraag welke rol mensen met reuma kunnen vervullen in medicijnonderzoek. Judith Urban schreef hier een mooi artikel over in de april editie van ReumaMagazine.
Zes jaar geleden, na het krijgen van de diagnose spondylartropathie, weigerde ze om toe te geven dat ze chronisch ziek was. “Ik dacht dat het met medicijnen allemaal weer goed zou komen”, vertelt Petra. Inmiddels weet ze beter. “Mijn medicatie is na al die jaren nog steeds niet goed ingesteld. Ook is met het verstrijken van de tijd het besef gegroeid dat ik mijn leven anders moet gaan inrichten. Zo ben ik gestopt met hardlopen. Dat vond ik moeilijk, want ik ben van nature erg fysiek ingesteld. Hardlopen is altijd mijn uitlaatklep geweest. In plaats daarvan wandel en fiets ik regelmatig. Een dagje weg met het gezin naar een pretpark doe ik ook niet meer. Wel maak ik korte uitstapjes die hooguit een halve dag duren. Ik probeer zoveel mogelijk om de grens op te zoeken in wat nog wel kan. Je leert creatief om te gaan met je eigen mogelijkheden.”
Beter omgaan met slechte periodes
Het meest ingrijpend noemt ze de vermoeidheid die met de reuma gepaard gaat. “Soms heb ik slechte periodes en die kunnen er flink inhakken. Ik heb wel geleerd om er beter mee om te gaan, bijvoorbeeld door sneller hulp te vragen bij dagelijkse handelingen. Maar ik heb er nog steeds veel moeite mee dat ik mijn kinderen niet kan aanmoedigen tijdens sportwedstrijden. Twee dochters turnen op hoog niveau. De wedstrijden vinden overal in het land plaats, maar het is voor mij niet haalbaar om én een lange autorit te maken én een tijd op een houten bank te moeten zitten. Aan de andere kant kan ik door deze ervaringen wel intens genieten van dingen die voor de meeste mensen doodnormaal zijn. Tel je zegeningen, zeg ik altijd!”
“Ik kan intens genieten van dingen die voor de meeste mensen doornormaal zijn. Tel je zegeningen, zeg ik altijd.”
Opleiding EUPATI-NL
Sinds kort werkt ze als ‘Coordinator patient engagement in medicines research & development’ bij de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland. “Dat is een hele mond vol, hahaha. Het houdt in dat ik verantwoordelijk ben voor patiëntenparticipatie bij het ontwikkelen van reumamedicijnen. Ik heb hiervoor eerst de opleiding EUPATI NL gevolgd, een programma speciaal voor patiënten waarbij je leert hoe geneesmiddelen worden ontwikkeld en welke rol patiënten in dit proces kunnen vervullen.”
Ze heeft lang getwijfeld of ze de cursus qua niveau en intensiteit wel aan zou kunnen. “Ik moest zoveel gegevens invullen over mijn achtergrond en over wat ik met de opleiding zou willen bereiken, dat ik in eerste instantie dacht: ‘laat maar’. Gelukkig hebben ze mij bij ReumaZorg Nederland gestimuleerd om mij toch aan te melden. Door corona vond de cursus voor het grootste deel online plaats. Dat was een onverwachte meevaller van deze pandemie.”
Geneesmiddelenonderzoek en de verschillende partijen
Na het VWO studeerde Borsje biomedische technologie aan de TU Eindhoven en werkte ze een tijdje op de R&D (Research and Development) -afdeling van een internationaal bedrijf dat voor derden farmaceutische halffabricaten ontwikkelt en produceert. Ze is dus bekend met het aandachtsgebied van onderzoek en ontwikkeling. Borsje: “Het klopt dat ik op de hoogte ben van bepaalde terminologie die in onderzoek en ontwikkeling wordt toegepast, maar geneesmiddelenonderzoek is heel specialistisch. Ik had bijvoorbeeld geen idee wat het Zorg Instituut Nederland doet, of hoe het proces van goedkeuring van geneesmiddelen verloopt bij het CBG, het college ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Of bij de EMA, de Europese organisatie die beslist of medicijnen wel of niet mogen worden toegelaten op de Europese markt.”
“Ervaringsdeskundigen kijken met een bredere blik naar hun eigen ziekte. Dat nemen ze ook mee in hun beoordeling van onderzoek.”
Waardevolle inzichten
De opleiding heeft haar veel waardevolle inzichten gegeven. “De theorie was doorbijten. Geneesmiddelen maken is gewoon heel ingewikkeld. Maar het is ook ontzettend leerzaam om met mensen te sparren die al eens hebben meegedacht over het opzetten van patiëntenstudies. Onderzoekers zijn vaak voornamelijk gericht op het bestrijden van de lichamelijke klachten van een reumatische aandoening. Ervaringsdeskundigen kijken met een bredere blik naar hun eigen ziekte. Het gaat hen vooral om kwaliteit van leven. En dus nemen zij in hun beoordeling van zinvol onderzoek ook zaken mee die deze kwaliteit beïnvloeden, zoals pijn of ernstige vermoeidheid.”
Aan de slag in de praktijk
Borsje heeft dus allesbehalve spijt van de energie die ze in de opleiding heeft gestoken, ondanks de ernstige leverontsteking die haar tijdens de cursus trof als bijwerking van haar nieuwe reumamedicijn. De komende periode gaat ze zich buigen over de vraag hoe ReumaZorg Nederland patiëntenparticipatie bij medicijnonderzoek het beste kan vormgeven. “Denk aan het opbouwen en onderhouden van contacten met instanties als het CBG, de EMA en het Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum dat de bijwerkingen van geneesmiddelen registreert. Maar ook aan het in kaart brengen van het brede aanbod aan medicatie voor mensen met reuma en de manier waarop reumapatiënten hier zo goed mogelijk van kunnen profiteren”, aldus Petra Borsje.
Dit artikel is met toestemming overgenomen van de website van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland en is ook gepubliceerd in ReumaMagazine van april 2021. Auteur: Judith Urban.
Date posted: juni 3, 2021
Categories: Algemeen EUPATI NL, Fellows
