Maak kennis met... Marloes Zuidgeest

In september gaat de EUPATI NL-opleiding 2021-2022 van start! We stellen de komende weken graag de nieuwe studenten aan je voor. Deze keer: Marloes Zuidgeest.

“Het verbinden van alle kennis van en met elkaar, daar wil ik mij graag voor inzetten.”

“Ik ben Marloes Zuidgeest, afkomstig uit Bergschenhoek. Moeder van Tobias (10 jaar) en Jelle (6 jaar). Al ruim 30 jaar heb ik vitiligo, witte vlekken op de huid. Ik ben aangesloten bij patiëntenorganisatie Vitiligo.nl. Eerst 15 jaar, tot 2010, als bestuurslid en sinds 2 jaar weer actief vrijwilliger. Sinds een aantal jaar ben ik actief in een onderzoeksgroep met een Nederlandse (Amsterdam UMC) en Belgische (Universiteit Gent) dermatoloog. Ik ben zo’n schaap met 5 poten die graag een 6e poot richting geneesmiddelen wil ontwikkelen.

Off-label gebruik van geneesmiddelen

In de EUPATI NL-opleiding zou ik graag willen leren hoe het landschap van geneesmiddelen eruitziet. Wie zijn de (grote) spelers, kun je hen beïnvloeden, welke beslismomenten zijn er en op welke momenten kan een patiëntenorganisatie invloed uitoefenen? Hoe komt iets van trial naar reguliere zorg? Hoe verschillen de processen van Europa (Nederland) met die in Amerika? En hoe werkt off-label gebruik?

Dit laatste komt voort uit een gesprek dat ik in januari had met een Nederlandse dermatoloog. Hij vertelde dat een nieuw geneesmiddel voor vitiligo -mits goedgekeurd- het eerste middel zou zijn dat officieel voor vitiligo geregistreerd wordt. Daar schrok ik best van. Blijkbaar gebruiken we nu geneesmiddelen off-label. Getest op mensen met aandoeningen die líjken op vitiligo.

Netwerk uitbouwen

Ik hoop met de opleiding ook aan mijn netwerk te bouwen. Zodat ik met andere patiëntenvertegenwoordigers kan klankborden, we van elkaar kunnen leren en elkaar verder kunnen helpen. Maar ook dat ik in contact kom met nog meer spelers in het geneesmiddelenveld. Mijn netwerk is al groot, maar nog niet compleet. Zo zijn er wel connecties met dermatologen, maar nog niet met farmaceuten. Het verbinden van alle kennis van en met elkaar, daar wil ik mij graag voor inzetten.”