Maak kennis met... Marjolein Bos

In september gaat de EUPATI NL-opleiding 2021-2022 van start! We stellen de komende weken graag de nieuwe studenten aan je voor. Deze keer: Marjolein Bos.

“Ik wil bekijken of er een betere manier is om ons te laten horen.”

“Ik ben Marjolein Bos, moeder van een zoon met cystinose. Samen met mijn man Jan woon ik in Amstelveen. Cystinose is een stofwisselingsziekte. Onze Cystinose Groep Nederland en Vlaanderen is dan ook een diagnosegroep bij de Patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS). Daarnaast ben ik vrijwilliger in de Kennisgroep Zeldzame Nierziekten bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Nierproblemen komen namelijk bij alle cystinosepatiënten voor.

Eenmalig gehoord

Bij mijn werk voor de Cystinose Groep komen we regelmatig in aanraking met farmaceuten. Zij willen een nieuw product ontwikkelen en op de markt brengen. Hierbij heb ik ervaren dat toegang voor patiëntenvertegenwoordigers bij Zorginstituut Nederland ondermaats is geregeld. De stem van de patiënt wordt éénmalig en schriftelijk gehoord, er is geen discussie over de beslissing.

Gericht actie ondernemen

Ik hoop met de EUPATI NL-opleiding inzicht te krijgen in de organisatie van de Nederlandse autoriteiten voor markttoelating. En ik wil met medestudenten kijken of er een betere manier is om ons te laten horen. Samen met mijn collega-bestuurslid wil ik het liefst nieuwe medicatie/behandeling voor cystinose zo efficiënt mogelijk beschikbaar krijgen voor onze patiënten. Er is bijvoorbeeld een gentherapie in ontwikkeling. Wanneer we een beter inzicht hebben in de werking van de Nederlandse autoriteiten, kunnen we ook gericht actie ondernemen.”