In september gaat de EUPATI NL-opleiding 2021-2022 van start! We stellen de komende weken graag de nieuwe studenten aan je voor. Deze keer: Jan van Cruchten.
“Het meenemen van het patiëntenperspectief gebeurt tot nu toe maar beperkt, daardoor worden kansen gemist.”
“Mijn naam is Jan van Cruchten. Al meer dan 20 jaar ben ik nierpatiënt. Na een lange pre-dialyse-periode heb ik vanaf 2010 ruim 5 jaar gedialyseerd en 2 transplantaties gehad. De eerste transplantatie mislukte helaas, maar dankzij mijn donornier in 2015 kan ik weer redelijk goed functioneren.
Beperkte energie actief inzetten
In 2012 moest ik mijn werkzaamheden als directeur van een bedrijf beëindigen, omdat dit in combinatie met dialyse niet meer ging. In die periode koos ik er bewust voor om een deel van de beperkte energie die ik nog had, actief in te zetten voor de belangenbehartiging van nierpatiënten. Van 2012 tot 2020 was ik bestuurslid en daarna voorzitter van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Daarnaast ben ik voorzitter van de regionale Nierpatiënten Vereniging Roermond. Vanaf 2020 vertegenwoordig ik namens de NVN de belangen van de nierpatiënten op Europees niveau in de European Kidney Patients Federation (EKPF) en European Kidney Health Alliance (EKHA).
Gemiste kansen
Nierpatiënten moeten heel veel medicatie gebruiken. Vaak komt daar, vanwege onderliggende gezondheidsproblematiek, medicatie vanuit andere specialismen bij. De afstemming van het medicijngebruik vanuit de diverse disciplines is al een uitdaging op zich. In relatie met Covid merken we dat voor de medicatieproblematiek van nierpatiënten/getransplanteerden extra aandacht nodig is. Goede kennis op het gebied van geneesmiddelen en inzicht in het betrokken netwerk is dan erg belangrijk. Vanuit patiëntenperspectief is het goed om hier voldoende bij betrokken te zijn. Tot nu toe is dat maar beperkt het geval en daardoor worden kansen gemist.
Altijd verbeteringen mogelijk
Als getransplanteerd nierpatiënt ben ik volledig afhankelijk van geneesmiddelen. Ondanks alle bijwerkingen is dit voor mij op dit moment de beste oplossing. Wel ben ik ervan overtuigd dat er vanuit onderzoek en innovatie altijd verbeteringen mogelijk zijn. De patiënt neemt hierbij een steeds belangrijkere rol in om dit daar waar mogelijk te initiëren en/of te ondersteunen. Daar wil ik mij graag voor inzetten. Vanuit mijn huidige en vorige bestuursactiviteiten kan ik dit zowel op nationaal niveau als in Europees verband.
Rol van betekenis
Graag wil ik zicht krijgen op het gehele proces van geneesmiddelenontwikkeling. Ondanks het gebruik van veel geneesmiddelen, is deze wereld voor mij zo goed als onbekend. De kennis die ik opdoe, kan ik snel en effectief inzetten. Via de netwerken (NVN, EKPF, EKHA) waarin ik functioneer kan ik daadwerkelijk een rol van betekenis spelen, met een hoge toegevoegde waarde voor de patiënt.”
Meer weten
Date posted: augustus 26, 2021
Categories: Studenten
