EUPATI NL-studenten aan de slag met casus Parkinson en pesticiden

Modules 1 en 2 zitten erop voor de studenten van leerjaar ’21-’22. Na 3 maanden intensieve zelfstudie volgden zij op 17 december 2021 de eerste trainingsdag. De ‘lotgenoten’ ontmoetten elkaar, wisselden ervaring uit en oefenden vooral met de casus Parkinson en pesticiden. Een verslag van deze eerste trainingsdag.

De 18 studenten waren blij elkaar weer eens te ontmoeten, ook al was het online. De afgelopen maanden volgden zij de eerste 2 modules. Het onderwerp non-klinische geneesmiddelenontwikkeling spreekt misschien niet direct tot de verbeelding vanuit het patiëntenperspectief.

Vandaag wordt het spannender, want de studenten gaan onder meer aan de slag met een aangrijpende casus. Maar voordat het zover is, blikken de studenten kort terug op de afgelopen studieperiode.

Intensief maar goed te doen

De meeste studenten vinden de eerste modules behoorlijk pittig, maar wel zeer leerzaam. Sommigen proberen het geleerde al uit in de praktijk. Een andere student begrijpt nu het wetenschappelijk artikel beter waaraan zij meewerkte. De stof bestaat wel uit erg veel leeswerk vinden sommigen en de behoefte aan meer interactie is groot. Ter plekke wordt daarom een groepsapp aangemaakt. In ieder geval komen de studenten nu aan hun trekken, want vandaag is het een en al interactie.

Te gast bij CHDR

Tijdens de vorige editie van de opleiding vond deze dag plaats bij het Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden. Voor deze gelegenheid geeft gastdocent Jeroen van Smeden, onderwijsdirecteur van CHDR, een virtuele rondleiding door deze organisatie voor klinisch onderzoek, ook wel CRO (Contract Research Organisation) genoemd.

Een CRO voert het klinisch onderzoek uit in opdracht van farmaceutische bedrijven en universiteiten. CHDR onderscheidt zich als stichting zonder winstoogmerk en voert vooral de complexere studies uit in vroege fase geneesmiddelenonderzoek. “Omdat wij geen aandeelhouders hebben, investeren we onze winst direct weer in nieuw onderzoek, maatschappelijke studies en innovatieve onderzoeksmethoden”, vertelt Jeroen.

Van dier naar mens

CHDR verzorgt bovendien onderwijs. Onder meer aan de academie, zoals aan geneeskundestudenten, promovendi en studenten klinische farmacologie, maar ook aan burgers, van jong tot oud.

Jeroen geeft ons vandaag een boeiend mini-college over de weg van non-klinisch naar klinisch geneesmiddelenonderzoek, oftewel over de vertaling van dier naar mens.
Gedreven en vol passie vertelt Jeroen wat er allemaal komt kijken bij dit type FIH, First in Human Studies. Wist je dat de kans dat een middel uiteindelijk op de markt komt maar 10% is? Dat komt dan niet door gebrek aan geld. Maar doordat het middel uiteindelijk niet effectief blijkt (in 75% van de gevallen). Of toch niet veilig genoeg is (in 25% van de gevallen).

Een beetje jammer als je er pas in fase 3 achter komt dat het middel niet werkt of onveilig is. Ziedaar het belang van dit type onderzoek. Waarbij volgens Jeroen patiënten als ervaringsdeskundigen aan de start van het onderzoek betrokken worden, maar minder dan je zou wensen.

De casus

Dan wordt het tijd voor de casus. Onze tweede gastdocent vandaag is Jobien Wind, beleidsmedewerker van de Parkinson Vereniging, moleculair bioloog, bedrijfsadviseur en ondernemer. Bovendien heeft zij zelf Parkinson.
Wat is de casus? Er blijkt een verband tussen het gebruik van bestrijdingsmiddelen, pesticiden en de prevalentie van de ziekte van Parkinson. Prevalentie? Meteen maar even een woord uit de kennisquiz!

Kennisquiz

Prevalentie verwijst naar het totaal aantal gevallen van een aandoening in de populatie op een bepaald moment. Het was één van de vragen uit de online kennisquiz die EUPATI-fellow Rob Hagen maakte over de inhoud van module 1 en 2. De scores van de studenten vielen niet tegen. Hoewel zij de inzichtvragen wat beter maakten dan de kennisvragen.

Parkinson en pesticiden

Jobien introduceert de casus. Parkinson is een ongeneeslijke ziekte waarbij zenuwcellen langzaam sterven, met name de cellen die dopamine aanmaken. Dat geeft problemen bij onder andere het bewegen, spreken, denken, stemmingen. De oorzaak is onduidelijk. Men denkt aan erfelijkheid en omgevingsfactoren.

De link tussen Parkinson en pesticiden is aangetoond. Vooral bij boeren en tuinders die met deze middelen werken komt de ziekte van Parkinson relatief vaak voor. Daarom is een aantal merken inmiddels verboden. Maar er zijn nog steeds verdachte middelen op de markt. Bekijk de Zembla-uitzending Parkinson op het platteland en het dossier Parkinson en pesticiden van de Parkinson Vereniging als je hier meer over wilt weten. Vervolgens geeft Eva Thijssen, Parkinson onderzoeker bij CHDR, haar wetenschappelijke visie op het vraagstuk. Met deze ingrediënten gaan de studenten in 4 groepen aan de slag.

De opdracht en de ideeën

Wat kun je als patiëntenvertegenwoordiger aan de situatie veranderen en vooral: hoe pak je dat slim aan? Bepaal een kansrijk perspectief, gebaseerd op feiten en cijfers of juist inspelend op emotie, en een podium of medium om je punt te maken. En houd een korte pitch vanuit patiëntenperspectief. Zo… ga er maar aanstaan, zeker als de ziekte van Parkinson niet je dagelijkse werk is.

De eerste groep zoekt de Land- en Tuinbouworganisatie LTO op om de boeren te interesseren voor het probleem. Dat doen ze met het emotionele relaas van buurman Dick die Parkinson heeft. Zo beïnvloeden ze de afzetmarkt. Met een ledenraadpleging willen ze ook de cijfers boven tafel krijgen, om daarmee naar de politiek te stappen. Maar, kunnen boeren er wel mee stoppen? Zonder bestrijdingsmiddelen geen verkoopbaar product.

De tweede groep onderneemt actie richting de politiek om, net als in Frankrijk, van Parkinson een beroepsziekte te maken en daar een brede publiekscampagne rondom te bouwen, waarbij zieke boeren hun verhaal vertellen.

De derde groep brengt de belangen in kaart en komt uit bij een zeer emotioneel en persoonlijk verhaal van een zoon die zijn vader verloor aan Parkinson. En ook zijn tante en zijn buurman, veroorzaakt door pesticiden. Hij roept boeren op om mee te doen aan onderzoek dat in kaart moet brengen welke middelen giftig zijn.

De laatste groep wil aan tafel bij de fabrikant die de bestrijdingsmiddelen maakt. De inzet is de fabrikant te bewegen een geschikt medicijn tegen Parkinson te ontwikkelen. De aanpak is creatief, maar wordt tegelijkertijd ethisch omstreden gevonden. Het doel zou moeten zijn de ziekte te voorkomen. De vergelijking met een tabaksfabrikant die een medicijn tegen longkanker maakt dringt zich op.

Lessen uit de praktijk

Jobien complimenteert de studenten voor hun waardevolle ideeën en vertelt tenslotte over haar aanpak. Ze wil voorkomen dat er nog iemand ziek wordt van pesticiden. Haar tactiek: naar buiten treden met feiten en persoonlijke verhalen. Plus aankloppen bij alle stakeholders: LTO, de Gezondheidsraad, het College voor de toelating van gewasbeschermingsmiddelen en biociden. Er is een filmpje gemaakt gericht op de overheid en politiek om flink bezwaar te maken. En zij zocht samenwerking met belangenorganisaties als Greenpeace, milieuorganisaties, natuur & milieu, kortom alles en iedereen die met gezondheid te maken heeft. Met nog een kanttekening: “Als je naar buiten treedt, krijg je ook kritiek over je heen.” Kennelijk is dat all in the game.

Op naar module 3

Daarmee eindigt een leerzame en inspirerende dag ter afsluiting van de eerste twee modules. De kerstvakantie begint en daarna start module 3 van de EUPATI NL-opleiding. Die module gaat over de klinische ontwikkelfase.