Blog: ‘Mijn medicijn is op, wat nu?’

Carine Besselink studeerde vorig jaar af van de EUPATI NL-opleiding. Momenteel is ze actief voor onder meer Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en Patiëntenfederatie Nederland. Vanuit haar persoonlijke ervaring met medicijntekorten, schreef zij een blog over hoe zij zich door de opleiding gesterkt voelt om dergelijke issues in samenwerking met andere partijen (opnieuw) op de agenda te zetten.

“Voor een (getransplanteerde) nierpatiënt is het routine om naar de apotheek te gaan voor een voorraadje medicijnen. Voor medicijnen die niet vaak worden gebruikt, is er meestal een wachttijd van 1 of enkele dagen. De apotheek bestelt de medicijnen en je krijgt bericht wanneer ze klaarliggen, of de apotheek komt ze brengen. Tot zover de normale gang van zaken.

Helaas komt het de laatste jaren steeds vaker voor dat een apotheek jouw medicijn niet op voorraad heeft. Als je geluk hebt, vinden ze nog een doosje via een andere apotheek. Maar door verschillende omstandigheden zijn sommige medicijnen ineens voor langere termijn niet meer verkrijgbaar.

“Het duurde maanden voor ik was ingesteld op mijn huidige medicatie. Begint de zoektocht nu weer van voor af aan?”

Toen ik afgelopen maart naar de apotheek ging om een nieuwe maandvoorraad van een bloeddrukverlagend middel te halen, bleek deze zelfs niet meer leverbaar te zijn tot november! De schrik sloeg me om het hart. Ja, het is ‘maar’ een bloeddrukverlager. Maar het duurde maanden voordat ik goed was ingesteld op deze medicatie, die doet wat het moet doen zonder teveel hinderlijke bijwerkingen te veroorzaken. En nu moet ik (lees: mijn nefroloog) wéér op zoek naar een passende bloeddrukverlager. Begint de hele zoektocht nu weer van voor af aan?

Klant is koning?

Ik ben niet de enige patiënt die hier hinder van ondervindt. Er is inmiddels een hele waslijst van medicijnen die even of voor langere periode niet beschikbaar zijn. En het is de patiënt die daarvoor de rekening betaalt. Niet alleen figuurlijk: hoeveel ‘uitproberen’ (qua effectiviteit en bijwerkingen) is acceptabel bij die zich herhalende zoektocht naar een vervangend passend medicijn? Maar ook letterlijk: het vervangende middel dat niet effectief blijkt, gaat wel van je eigen risico af.

“We hebben het vaak maar te slikken.”

In mijn geval steeg mijn bloeddruk in plaats van dat het stabiel bleef en moest ik nog een ander medicijn proberen. Anders dan in de winkel, waar je vaak ‘niet goed, geld terug’ kunt verwachten, is het voor de patiënt op medicijngebied veel minder ‘klant is koning’. We hebben het vaak maar te slikken.

Samenwerkende EUPATI-fellows

Door dit hele gedoe voelde ik me plotseling weer de onmachtige patiënt, zonder regie over mijn eigen leven. En in mijn eentje zou ik niet veel verder zijn gekomen. Maar als EUPATI-fellow en patiëntenvertegenwoordiger heb ik meer handvatten om te zoeken naar een oplossing. Toen de fellows weer bij elkaar kwamen, bracht ik ‘medicijntekort’ in als een van de bespreekpunten.

Het mooie is dat we in die samenstelling het onderwerp vanuit een brede blik kunnen doornemen. Met onze diverse achtergronden en aandoeningsgebieden slaan we de handen ineen om samenwerkingen met en tussen patiëntenorganisaties te realiseren.

Communicatie over medicijntekorten kan beter

Daarnaast trok ik aan de bel bij mijn patiëntenorganisatie, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Als vrijwilliger ga ik daar nu aan de slag om te bekijken hoe we de medicijntekorten kunnen tackelen. En ik legde een lijntje met de betrokken collega bij Patiëntenfederatie Nederland, om te kijken welke rol er hier mogelijk nog ligt.

Natuurlijk is het probleem bij alle betrokken partijen bekend. En we krijgen het tekort echt niet 1, 2, 3 opgelost, dat snap ik. Maar de communicatie over medicijntekorten kan wél beter. Als je op tijd weet dat jouw medicijnen niet meer leverbaar zijn, kun je tijdig zoeken naar een oplossing.

“Het probleem is niet zomaar opgelost. Maar de communicatie over medicijntekorten kan wél beter.”

Onlangs schreef Annemiek van Rensen hierover ook een blog: “Even de patiëntenorganisatie bellen…”. Daarin doet ze de oproep tot het opnemen van de patiëntenorganisatie als vaste partner in de keten. Zeker in het geval van een calamiteit, bijvoorbeeld een medicijntekort, kan een patiëntenorganisatie namelijk een waardevolle rol vervullen in de communicatie. Wie pakt die handschoen nu op? Apothekers, voorschrijvers, patiëntenorganisaties?

In de tussentijd zouden we ons met zijn allen in ieder geval meer kunnen laten horen over dit probleem. Ik ben blij dat ik door EUPATI NL daarin nu een actievere rol kan spelen. En dat er met de nieuwe leergang weer nieuwe fellows bijkomen die dat ook gaan doen. Samen op weg naar meer regie voor de patiënt!

Meer weten

Intussen heeft de coronacrisis op dit onderwerp positieve invloed gehad. Onlangs verscheen het hoopgevende bericht dat het Europese Medicijn Agentschap (EMA) in kaart gaat brengen waar er tekorten en overschotten van medicijnen en hulpmiddelen zijn. En de EMA gaat informatie evalueren en adviseren rondom de thema’s veiligheid, kwaliteit en werkzaamheid van geneesmiddelen.

• Lees ook de blogpost van Carine ‘Medicijnen: van levensbelang’ op de website van Zorgkaart Nederland.
• Wat EUPATI NL Carine nog meer gebracht heeft? Dat schrijft ze in het artikel ‘Met EUPATI NL op de bres tegen bijwerkingen‘