De eerste studenten zijn afgestudeerd van de Nederlandse EUPATI-opleiding. Hoe hebben zij de opleiding ervaren? Wat heeft het ze gebracht? En hoe passen zij de geleerde kennis toe in hun werk als patiëntenvertegenwoordiger? Voor Carine Besselink, actief voor onder meer Nierpatiëntenvereniging Nederland, bracht de opleiding kennis en relaties om nog effectiever aandacht te vragen voor bijwerkingen.
Doel heiligt middel?
“Op mijn 37ste kreeg ik acuut last van versleten heupen. Een bijwerking van de medicijnen die ik als nierpatiënt sinds mijn 12e jaar slik. Ik was 2 jaar uit de running, moest verhuizen en kwam in een medisch circuit terecht. Inmiddels heb ik 2 nieuwe heupen en gaat het beter met me.
Sommige nierpatiënten treffen het slechter. Zij slikken tientallen jaren medicijnen tegen afstoting van hun donornier en krijgen daar soms kanker van, van huidkanker tot kanker aan de genitaliën. Heiligt het middel hier het doel nog? Kan het niet met wat minder bijwerkingen? Daar zet ik me graag voor in en daarom volgde ik de EUPATI NL-opleiding.
Speeddate met CBG en Lareb
De EUPATI NL-opleiding biedt ons patiëntenvertegenwoordigers niet alleen de kennis om onze belangen te behartigen bij medicijnontwikkeling, maar ook de juiste ingangen. Zo had ik speeddates met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en het bijwerkingencentrum Lareb. Koren op mijn molen. Tenminste, dat dacht ik.
Maar na dat eerste contact slonk mijn hoop tot een korreltje zout. Want het werd me duidelijk dat langetermijnbijwerkingen nooit te achterhalen zijn in de testfase van een medicijn die hooguit enkele jaren duurt.
Naar welke kant wijst de goudschaal?
Bovendien speelt geld een belangrijke rol. Toen ik eens op de spoedeisende hulp binnenkwam met zware migraine en een broeder mij weer prednison wilde toedienen, zei ik dat een middel met wat minder bijwerkingen wel fijn zou zijn. Waarop hij lachend antwoordde: “Wie dat uitvindt, is in 1 klap miljonair.” Dat lijkt misschien zo, maar de industrie heeft met prednison al een middel in handen, dus waarom zouden ze een nieuw middel ontwikkelen? Kortom, naar welke kant slaat de goudschaal uit?
Via EUPATI in regulatory science network
Maar ik laat me niet uit het veld slaan. Via EUPATI NL kwam ik in contact met het Regulatory Science Network Netherlands (RSNN). Dat is een netwerk van experts uit de farmaceutische industrie, wetenschap en overheid voor efficiënte en effectieve regulering van medicijnen. Ik mocht het patiëntenperspectief inbrengen tijdens een expertmeeting over precision medicine, gepersonaliseerde geneeskunde, bij patiënten met diabetische nefropathie.
En daarmee krijg ik weer hoop, omdat deze techniek wellicht ook kan bijdragen aan minder bijwerkingen op lange termijn. Want precision medicine richt zich op individuele behandeling. Misschien ben ik naïef, maar waar een wil is, is een weg. Ik heb te veel leed gezien om mijn strijd zomaar op te geven.
Lid adviescommissie
Na die presentatie ben ik gevraagd voor de adviescommissie van het RSNN. Het is best pittige materie die daar besproken wordt. Ik hoop hier realistische wegen te vinden om langetermijnbijwerkingen aan te pakken. Gepersonaliseerde medicatie is immers de toekomst. Daarbij komt de EUPATI NL-kennis uitstekend van pas.
Brede opleiding medicijnontwikkeling
De opleiding is immers behoorlijk breed. Je hebt lang niet alle onderdelen nodig, het is maar net wat je gaat doen en wat je wilt bereiken. Wel geeft hij een compleet beeld van wat er allemaal komt kijken bij medicijnontwikkeling. Van wet- en regelgeving, ethische aspecten tot aan heel praktisch wat een medicijn eigenlijk doet in je lichaam.
En je leert de taal, zodat je kunt meepraten. Zo kan het op een gegeven moment gaan over statistische analyses. Als je niet weet wat dat zijn, gaat alles langs je heen. Kortom, de processen, het jargon, de Engelse terminologie, dat krijg je allemaal in de opleiding. Zonder de kennis van EUPATI NL had ik niet in de medicijnwereld aan de slag gekund.
Date posted: december 18, 2020
Categories: Algemeen EUPATI NL, Fellows
