Met bloed, zweet en tranen participeren in AdviesCommissie Pakket

Rollenspel EUPATI NL

Het rollenspel is het laatste onderdeel van de EUPATI NL-opleiding. Studenten oefenen met echte medewerkers van het Zorginstituut hun rol als patiëntenvertegenwoordiger. Dé gelegenheid om alle geleerde lessen gecontroleerd in praktijk te brengen. Een verslag van student Patricia Vlasman.

We worstelen met de balans tussen de persoonlijke en overstijgende ervaring en het gevoel van klein duimpje tegenover de reus. Onnodig, want dat is vooral óns gevoel. Gesprekspartners zien dat doorgaans niet zo.

Actuele casus

Het rollenspel bestaat uit een fictieve vergadering van de AdviesCommissie Pakket, het ACP-overleg van het Zorginstituut. Deze commissie besluit over opname van medicijnen in het pakket vergoede zorg. Met een knipoog naar de actualiteit behandelt de vergadering het nieuwe fictieve medicijn COVIDA tegen restverschijnselen van corona. Student Saskya schuift aan als patiëntenvertegenwoordiger om in 5 minuten het patiëntenperspectief naar voren te brengen.

De situatie

Saskya speelt een moeder van drie kinderen. Het leven is druk maar fijn. Het moment dat zij een kuchje ontwikkelt, rinkelen niet meteen de alarmbellen. Maar het kuchje wordt een hoest en de hoest een olifant op haar borst. Opgerold in bed, rillend van de koorts krijgt ze een positieve COVID-19 uitslag.

Na bijna drie weken op zolder, is het welletjes. Ze zet zichzelf ertoe om de draad weer op te pakken. De koekenpan moet ze met twee handen vasthouden. Het ding lijkt wel van lood. Zweetdruppels gutsen van haar voorhoofd. Van de vermoeidheid zakt ze achter het fornuis in elkaar. Waar komt die verlammende vermoeidheid vandaan, en belangrijker nog, wat kan ze ertegen doen?

Op Facebook komt ze herkenbare verhalen tegen. Allemaal mensen die na corona klachten houden. Ze sluit zich aan bij de patiëntenvereniging van COVID-19. Ze stuit op een veelbelovend middel COVIDA dat inmiddels voorwaardelijk is goedgekeurd door de EMA en waarvoor vergoeding wordt aangevraagd. Het middel lijkt de klachten van enorme vermoeidheid te verlichten waarmee veel patiënten blijven kampen.

De patiëntenvereniging vraagt Saskya om bij de vergadering van het Zorginstituut inspreker te zijn. Dagen voor de vergadering bereidt zij zich goed voor. Er staat nogal wat op het spel. Tijdens het digitale overleg krijgt zij vijf minuten om namens de patiëntenvereniging haar standpunt duidelijk te maken.

Haar inbreng begint patiëntoverstijgend maar wordt al snel een persoonlijk en indringend verhaal, waarin zij de onmacht en frustratie over de aanhoudende vermoeidheid belicht. Met uitspraken als: “Voordat mijn kinderen uit school komen, moet ik minimaal een uur op bed liggen” en “ik zit na maanden nog maar op 30% van mijn energie”. Het is zichtbaar dat de discussie haar raakt. Zij neemt deel aan het ACP-overleg vanuit haar rol als vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging maar het is grotendeels haar eigen verhaal dat zij vertelt.

Worsteling tussen persoonlijke en overstijgende ervaring

Saskya is in het echte leven patiëntenvertegenwoordiger van Kaisz en Autoinflammatory Alliance ENCA. Ze speelde haar rol met verve. De onmacht en frustratie was voelbaar en intens. Het voegde een extra dynamiek toe aan het overleg.

Na afloop gaven de medewerkers van het Zorginstituut feedback. Volgens Cor Oosterwijk (ACP-lid patiëntenperspectief) is het niet gebruikelijk dat patiëntenvertegenwoordigers ook ‘in het echt’ hun persoonlijke verhaal en eigen klachten bij herhaling zo uitgebreid naar voren kunnen brengen. Uit de discussie blijkt dat niet alleen Saskya maar ook de medestudenten hiermee worstelen.

Ik nam na afloop contact op met Saskya om te vernemen hoe zij op het fictieve ACP-overleg en de feedback terugkijkt.
Saskya: “Ik was een beetje verbaasd dat er in zo’n overleg niet meer ruimte is voor de klacht van oververmoeidheid. Ik heb soms het idee dat er niet écht naar de patiënten geluisterd wordt. Als het zoveel impact op een leven heeft, dan zal dat altijd de boventoon voeren.”

Medestudent Ilse geeft daarentegen aan: “Ik vond de feedback op de rol van Saskya heel goed. Elk patiëntverhaal maakt impact, maar in dit overleg gaat het nooit over één patiënt, de verbinding maken tussen dat ene patiëntverhaal en de ervaringen van anderen, het liefst kwantitatief, zou het nog sterker maken. Het is wel een uitdaging om dat ook gedegen te doen.”

Elkaar helpen, helpt

Beiden geven aan dat in zo’n gestructureerd rollenspel natuurlijk veel informatie ontbreekt. Bovendien hadden veel studenten nog nooit een ACP-overleg bijgewoond, waardoor ze ook niet goed wisten wat ze konden verwachten. Daarbij doet Saskya een goede suggestie: “Ik denk dat het verstandig is dat patiëntenorganisaties elkaar helpen. Ervaren organisaties kunnen onervaren patiëntenorganisaties leren om zich goed voor te bereiden voor een presentatie of in dit geval een ACP-overleg”.

Met bloed, zweet en tranen voetballen

Hoe kijk ik zelf terug op het overleg en de rol van Saskya als inspreker namens de patiëntenorganisatie? Zou ik het anders hebben gedaan? Beter of minder goed? En wat vind ik van de feedback die zij kreeg? Wat doet dat met mij als persoon, als mens en als patiënt?

Door het ACP-overleg van mijn medestudenten zingen de woorden van Hazes door mijn hoofd: met bloed, zweet en tranen.
Die innerlijke strijd tussen je persoonlijke en de overstijgende ervaring. Je hebt zelf die doorleefde kennis en ervaring. Die kun je haast niet uitschakelen. Die ervaringskennis is ook je kracht. Kan je het dan wel goed doen?
Naar mijn idee moeten we het niet groter maken dan het is. Want het is vaker een gevoel dat in óns leeft dan bij de gesprekspartners aan tafel.

Ik moet ook denken aan een voetbalwedstrijd. Ook bij een ACP-overleg is het vallen en weer opstaan. Die mooie passes proberen te maken. Toveren met de bal zoals Hakim Zyech doet. De ene keer zit je lekker in een wedstrijd en een andere keer is het stomweg je dag niet.

Bij voorbaat gewonnen

Als patiëntenvertegenwoordiger draag je de aanvoerdersband, maar ben je ook gewoon een teamlid naast de andere patiënten. Voorbereiden op een wedstrijd doe je door trainingen.

Als ik in de toekomst een ACP-overleg bijwoon, voel ik mij gesterkt door de kennis die ik heb opgedaan bij de EUPATI NL-opleiding, het vooraf sparren met mijn medestudenten in de kleedkamer. Eerst de tactiek bespreken om vervolgens onbevangen het veld te betreden. Voor een wedstrijd, die je bij voorbaat al gewonnen hebt, omdat je mee mag spelen. Waarbij je misschien het gevoel hebt dat je als amateur met de profs mag meedoen. Maar ook dat is alleen maar jouw gevoel. Want je bent niet anders of minder dan die ‘profs’. Je bent simpelweg goed genoeg voor de wedstrijd. Een wedstrijd die je samen speelt in het belang van de patiënt.