Maak kennis met... Wilma Westenberg

In september gaat de EUPATI NL-opleiding 2021-2022 van start! We stellen de komende weken graag de nieuwe studenten aan je voor. Deze keer: Wilma Westenberg.

“Ik ben Wilma, 26 jaar, oorspronkelijk uit Enschede maar nu woonachtig in Neder-Betuwe. Sinds 2020 maak ik deel uit van het bestuur van HEVAS, een patiëntenorganisatie voor hemangiomen, vasculaire malformaties en overgroeisyndromen. Dat laatste heb ik zelf. Ik ben geboren met FIL, een ultra zeldzame aandoening in de helft van het gezicht. Wereldwijd zijn er maar een handjevol mensen bekend met deze aandoening.

Medische doorbraak

3 jaar geleden vond er een grote medische doorbraak plaats binnen mijn community: een medicijn ontwikkeld voor borstkanker (Alpelisib/BYL719/PiqRay) toonde verbazingwekkende resultaten voor onze aandoeningen (die door dezelfde PIK3ca-genmutatie veroorzaakt worden).

Een artikel in Nature toonde fantastische resultaten van 18 ernstige gevallen, waarbij dit medicijn als laatste redmiddel gegeven werd. Binnen een aantal weken verbeterde hun toestand en konden zij hun leven weer oppakken. Inmiddels gebruiken veel van mijn lotgenoten dit medicijn via ‘compassionate use’ en de officiële trial is net van start gegaan (onder andere in Nederland). Ik heb dus dagelijks te maken met dit onderwerp.

Ik hoop in de EUPATI NL-opleiding meer te leren over de regelgeving op internationaal niveau en wat er allemaal bij een trial komt kijken. Van het moment dat een arts denkt iets gevonden te hebben en toestemming wil aanvragen, tot aan de opzet van trials. En wat gebeurt er als de trials eenmaal afgerond zijn? Wat als een zorgverzekeraar niet wil vergoeden?

Ik zit geregeld aan tafel bij farmaceuten en artsen omtrent dit onderwerp. De opgedane kennis helpt mij om een betere gesprekspartner te zijn. Daarnaast pas ik alles wat ik leer toe binnen mijn community waar de ontwikkeling van nieuwe medicatie zeer actueel is.