Maak kennis met... Warnyta Minnaard

In september gaat de EUPATI NL-opleiding 2021-2022 van start! We stellen de komende weken graag de nieuwe studenten aan je voor. Deze keer: Warnyta Minnaard.

“Ik geloof dat personalised diagnostics en medicines oplossingen kunnen bieden voor tal van aandoeningen.”

” Ik ben Warnyta Minnaard, 32 jaar, woonachtig in Amsterdam en inmiddels fulltime patient advocate en zelfstandig consultant. In mei 2020 richtte ik samen met Francine van der Heijden de landelijke patiëntenorganisatie voor mensen met een onbekende primaire tumor (PTO of CUP in het Engels) op. Op 12 januari 2019 overleed namelijk mijn geliefde Hederik de Vries aan leptomeningeale metastasen van een PTO. Hij werd slechts 32 jaar.

Missie Tumor Onbekend

Ik was in complete shock toen ik begreep dat hij niet de enige patiënt was die vastzat in een maandenlange lijdensweg van diagnostiek. Zonder ooit een diagnose en dus een behandeling te krijgen. Met circa 1500 patiënten per jaar is PTO een ‘normaal’ type kanker. Het bezet samen met pancreas de 4e plek van meest voorkomende uitgezaaide kankers.

Dat was het moment dat ik realiseerde dat ik iets moest doen. Ik kon niet leven met de wetenschap dat er zo weinig bekend is over PTO en er geen duidelijk zorgpad is. De overleving (ruim de helft van de patiënten overlijdt binnen 2 maanden na het eerste ziekenhuisbezoek) en de kwaliteit van leven (twee derde van de patiënten blijft onbehandeld) moet verbeterd worden. Zo ontstond Missie Tumor Onbekend.

DNA-diagnostiek

Voor PTO zijn er momenteel geen duidelijke behandelingen. De enige mogelijkheid is om met geavanceerde DNA-diagnostiek te proberen een tumorafwijking op te sporen en die te behandelen – als daar therapieën voor bestaan. Dat ik eraan heb kunnen bijdragen dat deze diagnostiek sinds 24 april 2021 verzekerde zorg is voor PTO-patiënten, is voor mij een eerste persoonlijke mijlpaal.

Ik zou graag willen dat PTO over 10/15 jaar niet meer bestaat en dat alle patiënten gerichte persoonlijke zorg krijgen. Dat het er dus niet meer toe doet waar je primaire tumor zich bevindt, omdat de ziekte op DNA-niveau word aangepakt.

Personalised diagnostics

Ik hoop daarom in de EUPATI Nederland-opleiding meer te leren over geneesmiddelenontwikkeling en -beleid zodat ik daar, voor de PTO-patiënt die veelal geen stem meer heeft, wat aan kan doen. Daarnaast wil ik meer weten over de toekomst van personalised diagnostics en medicines. Ik geloof dat daar een mogelijke oplossing voor tal van aandoeningen ligt, die nu niet of nauwelijks behandelbaar zijn. Ik ben benieuwd hoe we ons zorgstelsel daarop kunnen aanpassen, zodat iedereen gerichte persoonlijke zorg kan krijgen.

Geen diagnose

Namens Missie Tumor Onbekend zet ik mij nu al in om het zorgstelsel toegankelijk te maken voor de PTO-patiënt: de patiënt die met de huidige stand van de wetenschap geen diagnose heeft behalve uitgezaaide kanker. Deze mensen hebben net als andere kankerpatiënten dringend behoefte aan zorg, hulp en ondersteuning. Het moet niet zo zijn dat, door het ontbreken van een complete diagnose, er geen (curatieve dan wel palliatieve) zorg op gang kan komen.

Beter beslagen ten ijs

De kennis die ik in EUPATI NL opdoe zou ik dus graag gebruiken om nog beter beslagen ten ijs te komen in overleggen met stakeholders. Daarnaast kijk ik er naar uit om mij in global of pan-Europese bredere dossiers vast te bijten, omdat mijn ambitie is om ons zorgstelsel wereldwijd toekomstbestendig te maken. Daar draag ik graag mijn actieve/activistische steentje aan bij!”