Maak kennis met... Madelon Kroneman

In september ging de EUPATI NL-opleiding 2021-2022 van start. We stellen graag de nieuwe studenten aan je voor. Deze keer: Madelon Kroneman.

“Er komen trials aan met gentherapie. Ik wil dit proces zo goed mogelijk volgen en waar mogelijk invloed uitoefenen.”

Spierziekten

“Ik ben Madelon Kroneman, ik woon in Aalst – een klein dorpje in de Bommelerwaard. In het dagelijks leven ben ik werkzaam bij het Nivel, het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg. Ik doe hier onderzoek naar zorgstelsels, zowel nationaal als internationaal. Daarnaast ben ik actief lid bij Spierziekten Nederland, zit in de gebruikerscommissie van het Prinses Beatrix Spierfonds en in de Patient Advisory Board van het Europese Reference Network Neuromusculair Diseases.

Ik heb zelf een hele zeldzame spierziekte, we zijn met ongeveer 5 mensen in Nederland. Voor mezelf verwacht ik niet dat op korte termijn een geneesmiddel beschikbaar komt. Wel hoop ik dat voor de diverse andere ernstige vormen van spierziekten, met name die op jonge leeftijd beginnen, er snel zicht komt op zo’n middel en ik hoop daar een klein steentje aan bij te kunnen dragen.

Gentherapie

Voor een aantal spierziekten is het een spannende tijd, omdat er trials aan zitten te komen met gentherapie. Tegelijkertijd roept die ontwikkeling ook heel veel vragen op. Bijvoorbeeld over bijwerkingen, voor wie het middel eventueel beschikbaar komt en de betaalbaarheid ervan. Vanuit Spierziekten Nederland proberen we dit proces zo goed mogelijk te volgen en waar mogelijk invloed uit te oefenen. Daarvoor moet je wel beslagen ten ijs komen. Dat hoop ik via EUPATI NL te bereiken.

Kennis direct toepassen

Ik kijk vooral uit naar de het ontwikkelen van de praktische vaardigheden, maar ook naar het opdoen van meer kennis over bijvoorbeeld gentherapie of genetische therapie. Via de patiëntenvereniging, het spierfonds en internationale contacten kan ik het geleerde direct in de praktijk toepassen. En ik zit al aan tafel bij een farmaceut die bezig is met het opzetten van een trial. Dan komt de kennis direct van pas.”