Maak kennis met... Lucy Hoekstra

In september ging de EUPATI NL-opleiding 2021-2022 van start. We stellen graag de nieuwe studenten aan je voor. Deze keer: Lucy Hoekstra.

” Ik wil een spin in het web zijn om opgedane kennis te delen met de achterban van mijn patiëntenorganisatie.”

“Ik ben Lucy Hoekstra, geboren en getogen in Fryslân. Samen met mijn vriend en onze roodharige katten Mario en Luigi woon ik in Hurdegaryp. In 2016 kreeg ik de diagnose RLS (Restless Legs Syndroom) en PLMD (Periodic Limb Movement Disorder), na jarenlang klachten en geen antwoorden.

Restless Legs Syndroom

Vanaf 2018 ben ik bezig met mij verder te verdiepen in RLS en patiëntenvertegenwoordiging op nationaal en internationaal vlak. In 2019 maakte ik een wandeltocht naar Denemarken om meer aandacht en bekendheid te krijgen voor RLS en PLMD. Hierbij kreeg ik veel hulp van Europese, Duitse en Nederlandse patiëntenorganisaties. Sinds kort ben ik bestuurslid van Stichting Restless Legs en beheer ik de website en sociale media.

Onbekende aandoening

Na mijn diagnose, maar eigenlijk ook al daarvoor, ontdekte ik dat maar weinig mensen echt iets van RLS en PLMD weten, terwijl de aandoening veel voorkomt. Er is binnen de medische wereld ook nog veel onbekend over deze aandoeningen. Zelf heb ik ook niet genoeg kennis van de geneesmiddelenwereld. Ik hoop daar in de EUPATI NL-opleiding meer over te leren, zodat RLS en PLMD ook daar bekender worden en in onderzoeken worden meegenomen.

Het samenwerken en samen leren met de andere studenten, die allemaal een andere achtergrond hebben, daar kijk ik erg naar uit. Maar ook naar de bijeenkomsten bij de verschillende organisaties, het kijkje achter de schermen. En natuurlijk naar alle kennis die wij kunnen gaan opsnuiven.

Een goede samenwerking realiseren

Als ik de opleiding succesvol heb afgerond, wil ik een soort spin in het web te zijn om de opgedane kennis te delen met de achterban van mijn patiëntenorganisatie. Maar ook in de andere richting: om de ervaringen van de patiënten mee te nemen in gesprekken met de geneesmiddelenindustrie. Doel is om ervoor te zorgen dat RLS en PLMD beter bekend worden, zodat er een goede samenwerking ontstaat om het leven voor mensen met RLS en PLMD aangenamer te maken.”