Maak kennis met... Jet van Lierop

In september ging de EUPATI NL-opleiding 2021-2022 van start. We stellen graag de nieuwe studenten aan je voor. Deze keer: Jet van Lierop.

“Ik wil een meer gelijkwaardige gesprekspartner zijn, als patiëntvertegenwoordiger en als belangenbehartiger.”

“Ik ben Jet van Lierop en woon met echtgenoot en onze honden in de buurt van Den Bosch. Onze kinderen hebben voor werk en studie het Brabantse nest verlaten. Ik ben werkzaam in de zorgsector, als coördinator voor een oncologisch netwerk tussen zorgprofessionals van 7 ziekenhuizen en 2 radiotherapie-instituten.

Sarcomen

Sinds 2017 ben ik actief voor het Patiënten Platform Sarcomen. Dit is een kleine patiëntenorganisatie voor mensen met kanker of borderlinetumoren in het steunweefsel – zoals spieren, pezen, botten en vet. Sarcomen zijn een zeldzame kanker en binnen de 3 hoofdgroepen – GIST (Gastro Intestinale Stroma Tumoren), wekedelen- en botsarcomen – zijn er ook nog ruim 80 verschillende subtypen te onderscheiden. Het diagnosetraject is daardoor vaak lang en de behandelopties zijn beperkt. Dat brengt met zich mee dat de overlevingskansen bij zeldzame kanker lager zijn dan bij vaker voorkomende vormen van kanker.

Onderzoek en ontwikkeling ingewikkeld

De afgelopen 30 jaar is er weinig verbeterd in behandelopties en vooruitzichten voor sarcoompatiënten. Verschillende sarcomen zijn minder gevoelig of zelfs ongevoelig voor bestraling en chemotherapie. Dan is een operatie de enig mogelijke behandeling, totdat doelgerichte therapie of personalised medicine beschikbaar is of komt. Onderzoek en ontwikkeling van nieuwe middelen voor behandeling is daarmee letterlijk van levensbelang voor de meeste sarcoompatiënten (en voor vele andere kankerpatiënten).

Bij een kleine patiëntenpopulatie is onderzoek en ontwikkeling van behandelmethoden ingewikkeld: het duurt relatief lang om middels onderzoek kennis over de kankersoort te verkrijgen en er zijn vaak te weinig patiënten voor inclusie in studies. Bovendien is de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor een beperkte diagnosegroep financieel onaantrekkelijk.

Patiëntenparticipatie

Patiëntenparticipatie draagt bij aan grotere doelmatigheid en relevantie van onderzoek. De kwaliteit van onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling wordt beter, naarmate meer en beter wordt samengewerkt door onderzoekers, farmaceuten en patiëntenorganisaties.

Ik hoop met EUPATI NL meer inzicht te krijgen in het proces van geneesmiddelenontwikkeling en de wijze waarop de daarbij betrokken partijen hun rollen gezamenlijk kunnen invullen. Ook wil ik met de opleiding een netwerk opbouwen. Daarmee kan ik uiteindelijk een meer gelijkwaardige gesprekspartner zijn, als patiëntvertegenwoordiger en als belangenvertegenwoordiger.”