Wist je dat… EUPATI een internationaal initiatief is?

locaties van de EUPATI internationaal ENPs

EUPATI Nederland is de Nederlandse variant van een Europese opleiding. Er zijn meer landen die de opleiding in de een of andere vorm inzetten in de nationale context. Wist je bijvoorbeeld dat…

…er op dit moment 23 EUPATI National Platforms (ENPs) bestaan?

In de meeste gevallen zijn deze verbonden aan een specifiek land, zoals EUPATI Nederland. Soms echter ook aan een specifiek gebied, zoals EUPATI Scotland. Op 1 na vind je alle ENPs terug in Europa. Uitzondering daarop vormt het EUPATI National Platform in… Japan.

Ben je nieuwsgierig hoe andere landen vorm geven aan EUPATI? Via de Europese EUPATI-website vind je linkjes naar de verschillende ENP-websites. Houd wel Google Translate in de aanslag!

Nog niet iedere ENP heeft al een eigen website.

…er 3 nationale varianten bestaan van de (originele) EUPATI patient expert course?

Die uit Nederland ken je al. In Ierland studeerden al meerdere leerjaren patiëntenvertegenwoordigers af van het IPPOSI Patient Education Programme. Deze opleiding is vanzelfsprekend ook in het Engels, maar is toegespitst op de Ierse context. Hij focust op de latere modules van het EUPATI-programma, vanaf de klinische fase.

In Italië loopt het opleidingsprogramma net iets voor op dat van ons: de tweede groep studenten rondde eind 2021 het Italiaanse EUPATI-programma af.

Ook in andere landen wordt aandacht besteed aan training, maar dan meestal in de vorm van losse workshops of symposia.

… de 23 ENPs verschillend zijn georganiseerd?

Een aantal landen, zoals Spanje, richtten een aparte organisatie op voor EUPATI-gerelateerde activiteiten. Andere landen, waaronder Nederland, kozen ervoor om EUPATI als project onder te brengen bij een bestaande organisatie.

In het algemeen kun je stellen dat – op enkele uitzonderingen na – de landen met enige traditie op het gebied van patiëntenvertegenwoordiging en patiëntenparticipatie, EUPATI vooral zien als platform voor training en scholing. In landen zonder die traditie heeft de ENP vaak meer gelijkenis met een belangenorganisatie voor patiënten. Dat geldt bijvoorbeeld in een aantal Oost-Europese landen, waar patiëntenparticipatie bij zorg en onderzoek nog lang geen vanzelfsprekendheid is.

…het netwerk van ENPs en de EUPATI Foundation steeds hechter wordt?

In 2021 kreeg de EUPATI Foundation zijn definitieve vorm. Daar hoorde ook een duidelijke relatie met de verschillende ENPs bij. Als National Platforms zijn we in de Board van de EUPATI Foundation vertegenwoordigd met 2 personen, volgens democratisch proces gekozen. De Foundation organiseert regelmatig informatieve webinars voor het netwerk, bijvoorbeeld over fondsenwerving en laaggeletterdheid.

Ook onderling onderhouden vertegenwoordigers van de ENPs nauw contact en worden er formats/templates uitgewisseld via een Sharepoint-omgeving. De basis van het mentoraat dat we sinds dit jaar in Nederland hebben, keken we af van EUPATI Ierland. Omgekeerd maken verschillende landen gebruik van het brondocument dat wij samenstelden bij de start van de ontwikkeling van de Nederlandse EUPATI-opleiding.

…de EUPATI Foundation een bijzondere band heeft met PGOsupport?

Nadat het oorspronkelijke EUPATI-programma van het Innovative Medicines Initiative afliep, draaide EUPATI een aantal jaren als project onder de vlag van het European Patients’ Forum. In die periode werden de mogelijkheden voor een nieuwe EUPATI-organisatie verkend. Die kwam er in de vorm van de EUPATI Foundation, een in Nederland gevestigde stichting.

EUPATI Foundation is een virtuele organisatie zonder eigen kantoor. De medewerkers komen uit verschillende Europese landen en werken meestal vanuit huis. PGOsupport levert het postadres voor de Foundation. Je hoeft dus niet vreemd op te kijken als je een bekend adres tegenkomt onder een publicatie van de Europese organisatie!

Meer weten