Hoe ervaren de studenten van EUPATI NL de opleiding? En hoe passen zij de geleerde kennis toe in hun werk als patiëntenvertegenwoordiger? Ellen Kooijmans, actief voor Borstkankervereniging Nederland, heeft vooral veel aan het leren van ‘een nieuwe taal’.
“Ieder vakgebied heeft een eigen taal. Voor wie die taal niet kent, is het volgen van ontwikkelingen in onderzoek naar borstkanker een hele klus. Ik werk niet in de medische onderzoekswereld, al heb ik er als patiënt wel dagelijks mee te maken. Toch houd ik me als patient advocate bezig met (de ontwikkeling van) wetenschappelijk onderzoek naar (uitgezaaide) borstkanker, toelating van geneesmiddelen op de Nederlandse markt en uitgezaaide borstkanker in het algemeen. Ik liep dan ook tegen de grenzen van deze voor mij nieuwe taal aan.
De kracht van herhaling
De EUPATI NL-opleiding brengt mij onder meer dat ik heel langzaamaan die taal begin te leren. Zoveel termen waarvan ik voorheen nog nooit gehoord had, worden nu steeds duidelijker. Net als met het leren van Latijnse woordjes, zit de clou hem in herhaling. Al met al is het dus een hele klus, maar wel de moeite waard.
Want: voor de BVN (Borstkankervereniging Nederland) mocht ik vorig jaar naar de Bossche Mammadagen (tweedaags Nederlands borstkankercongres), ABC5 (Lissabon, congres over uitgezaaide borstkanker) en het SABCS19 (San Antonio, Texas, VS, groot borstkankercongres met ook veel presentaties van preklinisch onderzoek). Twee jaar geleden zou ik totaal onderuit zijn gegaan. Zeker zo’n buitenlands congres is werkelijk een overweldigende ervaring. Zoveel presentaties, zoveel papers, zoveel onderzoekers… Maar ik heb me goed staande gehouden en kon ervan genieten. Zóveel nieuws om te leren, daar word ik serieus heel blij van!
Ook al snap ik natuurlijk nog niet alles, het steeds beter kennen van de taal helpt me enorm. Bovendien blog ik over die congressen. Daarmee train ik steeds het omzetten van die voor velen onbekende taal naar ‘gewone patiëntentaal’. Zodat in Nederland borstkankerpatiënten die dat willen, op de hoogte kunnen blijven. Ook in presentaties probeer ik alles naar ‘het Nederlands’ om te zetten.
Informatie in perspectief
Het is niet dat ik nu meteen alle informatie uit de EUPATI-opleiding uit mijn hoofd ken en zelf alle termen actief kan gebruiken, maar ik herken bij iedere onderzoekspresentatie meer. Dan weet ik: hier heb ik over gelezen en dat zat zus of zo. Het helpt me enorm. Ik gebruik het materiaal uit de opleiding dan ook frequent als naslagmateriaal.
Daarnaast gaat de EUPATI NL-opleiding over alle processen die voorafgaan aan de totstandkoming van een goedgekeurd geneesmiddel. Iedere keer als ik een grote lijn zie, komt er in de opleiding een laag verdieping bij en worden weer nieuwe onderliggende processen zichtbaar. Het is complexe materie die me heel erg helpt om gepresenteerde onderzoeken beter in perspectief te zien. En juist ook die informatie, over het proces van geneesmiddelenontwikkeling, gebruik ik in mijn blogs en presentaties zodat patiënten zich meer bewust worden van wat er allemaal bij komt kijken.
Vooruitblikkend in de module die ik nu onder handen heb, zie ik dat er gelukkig ook informatie over statistiek aan komt. Daar heb ik echt behoefte aan en ik weet zeker dat ook dát deel van de opleiding me zal helpen om weer een stuk verder te komen!”
Date posted: januari 29, 2020
Categories: Studenten
