Maak kennis met... Sanne van Rijn

14 september ging de EUPATI NL-opleiding 2021-2022 van start! We stellen de komende weken graag de nieuwe studenten aan je voor. Deze keer: Sanne van Rijn.

“Mijn naam is Sanne van Rijn. Ik ben 32 jaar en kom uit Katwijk. In mijn familie komt HCHWA-D voor, in de volksmond ook de Katwijkse Ziekte genoemd. Mijn ouders richtten in 2007 de Vereniging HCHWA-D op en sindsdien ben ik daarbij betrokken. Eerst bij de oprichting en het vormgeven van website en voorlichtingsmateriaal, het organiseren van evenementen in de vorm van lotgenoten- en thema-avonden en de verslaglegging daarvan en gesprekken met betrokken wetenschappers en zorgaanbieders. Sinds 2014 ben ik ambassadeur van de vereniging.

Erfelijke aandoening

HCHWA-D is een dominant erfelijke aandoening die hersenbloedingen tussen het 45e en 65e levensjaar veroorzaakt. Mijn moeder is gendrager (/patiënt) en ik heb 50% kans dat ook te zijn. We hebben ons als vereniging altijd hard gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek, met de hoop uiteindelijk een behandeling tegen de nu nog onbehandelbare ziekte te vinden. Dat zou alles betekenen voor mijn eigen familie, maar ook voor de hele Katwijkse gemeenschap, waarin heel veel mensen direct of indirect met de ziekte te maken hebben.

Netwerk opbouwen

We hebben goede contacten met betrokken onderzoekers, maar het is een uitdaging om bij te blijven als het gaat om medicijnontwikkeling en betrokken partijen. Daarom heb ik mij aangemeld voor EUPATI Nederland. Ik heb vaak het gevoel dat ik nog niet genoeg kennis heb om mee te kunnen praten met wetenschappers. Daarom kijk ik ernaar uit om me daar zelfverzekerder in te voelen. Ook zou ik graag een netwerk met andere patiëntvertegenwoordigers opbouwen en directe contacten leggen met betrokken partijen, zoals Zorginstituut Nederland.

Mijnenveld

Vanuit de Vereniging HCHWA-D maak ik onderdeel uit van een consortium met o.a. de Dutch CAA Foundation, het LUMC, onderzoekers in Boston en Perth, en twee farmaceuten (Biogen en Alnylam). Medicijnontwikkeling voelt voor mij soms als een mijnenveld, met heel veel verschillende belangen. Ik hoop dat ik, met EUPATI NL in mijn rugzak, me meer vertrouwd kan voelen in deze omgeving.

Psychische belasting

Vanuit mijn rol als patiëntenvertegenwoordiger ben ik uiteraard geïnteresseerd in medicijnontwikkeling, maar als psycholoog en mens ook in de psychische gevolgen van ziekten. Ik merk dat patiëntenvertegenwoordiger zijn voor mij soms een pittige emotionele belasting is. Er wordt veel van ons gevraagd en vaak vervullen we deze rol vrijwillig naast ons werk. Ik hoop dat we binnen de opleiding ook daar aandacht aan kunnen besteden. Hoe ga je daarmee om? Kunnen we elkaar helpen?”