In september gaat de EUPATI NL-opleiding 2021-2022 van start! We stellen de komende weken graag de nieuwe studenten aan je voor. Deze keer: Louise Bouman-van der Waal.
“Patiëntenparticipatie moet in Nederland vanzelfsprekender worden!”
“Mijn naam is Louise Bouman en ben woonachtig in Piershil, een klein dorpje ten zuiden van Rotterdam. Ik ben 45 jaar oud en getrouwd met Jeroen, heb 2 kinderen (Noa en Luca) en 2 honden. Na het afronden van een paramedische HBO-opleiding was ik werkzaam in de farmaceutische en medische sector op het gebied van marketing en sales.
Stichting Pulmonale Hypertensie
In 2008 kreeg ik de diagnose pulmonale arteriële hypertensie: een zeldzame chronische en progressieve hart- en longaandoening. Helaas ben ik na de diagnose arbeidsongeschikt geraakt. Dit doet echter niets af aan mijn interesses en mijn drive. Daarom werd ik in 2017 bestuurslid van Stichting Pulmonale Hypertensie, de patiëntenvereniging voor mensen met pulmonale hypertensie. Eerst als algemeen bestuurslid, waarbij mijn focus op het gebied van communicatie, informatievoorziening en onderzoek lag. Sinds 2018 ben ik voorzitter van de stichting, waarbij mijn takenpakket uiteraard is aangevuld/veranderd.
Wat is pulmonale hypertensie?
Pulmonale hypertensie is een zeldzame aandoening, zo’n 800 tot 1000 mensen in Nederland leven met deze diagnose. De zeldzaamheid maakt het lastig gewicht in de schaal te leggen bij discussies met grote organisaties, zoals Zorginstituut Nederland. Het verder opbouwen van de professionaliteit is zeer belangrijk voor de ontwikkeling van de patiëntenvereniging Stichting Pulmonale Hypertensie en de toekomst van alle mensen met deze aandoening. We willen met meer impact op kunnen komen voor de mensen met PH – juist bij belangrijke grote instanties – én met meer impact bijdragen aan patiëntenparticipatie bij klinisch onderzoek.
Geneesmiddelenonderzoek is complex
Door mijn achtergrond heb ik affiniteit met en basiskennis van onderzoek en ontwikkeling. De terminologie die in onderzoek en ontwikkeling wordt toegepast is mij niet vreemd, maar geneesmiddelenonderzoek is gewoon erg complex. Er komt meer bij kijken dan je denkt! Ik wil onder andere heel graag leren wat de taken zijn van Zorginstituut Nederland, en hoe het proces van goedkeuring van geneesmiddelen verloopt bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en de European Medicines Agency (EMA).
Kwaliteit van leven op de voorgrond
Daarnaast lijkt het me erg leerzaam en leuk om met andere ervaringsdeskundigen te discussiëren over de opzet van patiëntenstudies, waarbij juist de kwaliteit van leven op de voorgrond staat. Ook het opbouwen van contacten met instanties als het Zorginstituut, CBG, EMA en bijwerkingencentrum Lareb zie ik als zeer waardevol voor de toekomst!
Beter voorbereid in gesprek over geneesmiddelenontwikkeling
Ik werd voorzitter van de Stichting Pulmonale Hypertensie om de patiëntenbelangen goed te vertegenwoordigen, in de gehele breedte van het speelveld. Feitelijk wil ik met de bij EUPATI NL geleerde materie beter voorbereid in gesprek kunnen gaan met farmaceuten en organisaties die van doen hebben met ontwikkeling en toelating van medicijnen. Patiëntenparticipatie moet in Nederland vanzelfsprekender worden!”
Meer weten
Date posted: juli 8, 2021
Categories: Studenten
