Het beste uit jezelf halen met EUPATI NL

Portretfoto van EUPATI-fellow Ellen Kooijmans

De eerste studenten zijn in december 2020 afgestudeerd van de Nederlandse EUPATI-opleiding. Hoe hebben zij de opleiding ervaren? Wat heeft het ze gebracht? En hoe passen zij de geleerde kennis toe in hun werk als patiëntenvertegenwoordiger? Ellen Kooijmans, actief voor onder meer Borstkankervereniging Nederland, ziet dat ze steviger staat door de kennis, vaardigheden en relaties die ze in de EUPATI NL-opleiding opdeed.

Spannend

“In september 2019 begon ik eraan. Enthousiast, nieuwsgierig, hopend op heel veel nuttige kennis. In december 2020 is de opleiding formeel en met goed gevolg afgerond. Ondanks dat ik leef met uitzaaiingen en nooit weet hoe mijn toekomst eruit ziet, werd ik toch geselecteerd om deel te nemen aan deze opleiding. Wat een eer! Juist daarom vond ik het aanvankelijk wel spannend. Maar ik greep de kans met beide handen aan, en wat heb ik er veel aan gehad! Bovendien heb ik genoten vanaf de start tot aan de afronding.

Veel wijzer in korte tijd

Al in november 2019 op het ABC5-congres in Lissabon merkte ik dat ik meer wist, meer begreep en anders sprak met 2 daar aanwezige Nederlandstalige oncologen. In december 2019 volgde het grote San Antonio Breast Cancer Symposium in de V.S. en daar bleek nog duidelijker hoeveel wijzer ik in korte tijd was geworden, en dat na afronding van slechts 1 van de 5 modules.

De opleiding omvat enorm veel stof: van celbiologie tot wereldwijde regelgeving over de ontwikkeling van geneesmiddelen, tot regels over toelating en vergoeding van geneesmiddelen in Nederland. Waarom duurt het zo lang en is het zo duur om een geneesmiddel op de markt te krijgen? En is het echt wel veilig, zo’n nieuw middel?

Soms overweldigend, maar waardevol

Ik heb in de hele opleiding zelden zaken gelezen die ik vooraf al precies wist. Het betrof honderden en honderden pagina’s met informatie die ertoe doet. En daar zitten dan in de verse verte nog niet alle extra artikelen bij die gelezen moeten of mogen worden. Soms was het wel wat overweldigend, maar met de kiezen op elkaar worstelde ik me ook door de moeilijke stukken heen.

Weet ik nu dan alles? Nee, het was teveel om in één keer te behappen. Eigenlijk wil ik alle modules nog eens herhalen, maar dan meer op mijn gemak. Zonder de druk om vanwege de voortgang van de opleiding door te moeten naar het volgende onderwerp.

Hoe de hazen lopen

Naast al deze theoretische kennis kregen we trainingen in communicatievaardigheden: in een groep, voor een groep, in ‘onderhandelingen’. Hoe je punten scoort, tactisch bent, doelen stelt, interviews afneemt. Die vaardigheden trainden we met mensen die daadwerkelijk binnen de wereld van de geneesmiddelenontwikkeling en -toelating actief zijn. De bio-industrie, farma, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), Zorginstituut Nederland, de politiek, Patiëntenfederatie Nederland. Echt ongelooflijk hoe mooi deze gesprekken en contacten verliepen, hoe open de meeste deelnemers waren en het kijkje in de keuken dat we van hen kregen.

Indrukwekkend, inspirerend, leerzaam, en bovenal leuk! Je krijgt gaandeweg ook steeds meer feeling voor het politieke spel dat er tussen al die instanties en bedrijven onderling gespeeld wordt. Zeer relevant. Want als je wilt dat jouw visie vanuit het patiëntenperspectief serieus wordt genomen en er daadwerkelijk wat mee wordt gedaan, dien je te weten hoe de hazen lopen.

Absolute must voor patiëntenorganisaties

Zelfs toen Corona roet in het eten gooide gingen de praktijktrainingen gewoon door. Online werd alles perfect geregeld en konden we elkaar individueel en in groepen spreken en bevragen. De techniek haperde nooit. Wat een prestatie!

De EUPATI NL-opleiding is briljant opgezet, maar pittig en dus een uitdaging. Daarom is het wat mij betreft een absolute must voor iedere patiëntenorganisatie die wil dat bij geneesmiddelenontwikkeling echt naar hun achterban geluisterd wordt.

Het beste uit jezelf halen

Steeds voelden we ons binnen de opleiding welkom, gestimuleerd om het beste uit onszelf te halen, ons te ontwikkelen, meer te durven en te zoeken naar waar onze kwaliteiten én ontwikkelpunten liggen. Als jij het ermee eens bent dat geneesmiddelenontwikkeling en -toelating niet meer zonder gedegen input van patiënten(organisaties) mag en kan, meld je alvast als belangstellende voor de EUPATI NL-opleiding aan via [email protected].

Zinnige input

Het moet niet gaan om het zetten van een vinkje in het hokje ‘patiënten hebben hun zegje gedaan’. Het is nodig dat we écht gehoord worden, omdat we zinnige dingen in te brengen hebben. Dáár draait het uiteindelijk om: dat geneesmiddelenontwikkeling, -toelating en -handhaving op de Nederlandse markt beter gaat verlopen juist omdát patiënten er invloed op hebben gehad.

Alleen maar beter

Wat een mooie groep mensen leerde ik kennen en wat zijn we allemaal blij met alle kennis en ervaring die ons is aangeboden. En hoewel ik meen dat velen van ons vóór de opleiding al fantastisch werk deden, ook buiten Nederland – ik was regelmatig diep onder de indruk van cursusgenoten – denk ik dat eenieder van ons met behulp van deze opleiding alleen nog maar beter is geworden. Dat we handvatten hebben gekregen om door te groeien, ieder op zijn of haar niveau en naar eigen wensen en behoeften.”